一位郑青华以前工作的老板，得知郑璇脚需要穿45码，大码鞋子不好买的情况后，特意从香港买了双“阿迪达斯”的运动鞋寄回来。但这却是郑璇最好的鞋子，她一直舍不得穿，只能在试鞋时，在家里走走

　　建立“蜘蛛人救助联盟” 鼓励女儿挣脱命运“蛛网”

　　“疾病不可怕，丧失信心和希望最可怕。目前有更多的人，开始关心、关注起像我女儿这样的患者，我更加坚定，爱能创造奇迹。”郑青华说。

　　为了鼓励女儿挣脱命运的“蛛网”，也为了唤起更多人对“蜘蛛人症患者”的关注，郑青华走上了公益的道路，针对女儿患的“马凡氏综合征”，建立了“蜘蛛人救助联盟”。

　　据郑青华介绍，自从女儿得了“马凡氏综合征”后,她开始接触并关注马凡患者:一名已做母亲的马凡患者动了三次手术;一个女孩生育后,母子都是马凡患者,老公与其离婚……这类患者的痛苦，结合自身的实际，让她坚定了做公益的决心。

　　郑青华上网查阅“马凡患者”的相关资料,并加入“马凡患者”交流群,这个QQ群有来自全国各地的马凡患者、家属和医生共579位成员;她还加入“marfan(马凡患者)志愿者协会交流群”,这个群有162名成员,包括患者和家属。

　　她还利用自己掌握的心理学知识,给她关注的这两个QQ群的患者和家属们介绍相关知识、进行心理咨询。同时，她还去医院看望马凡患者,组织志愿者为马凡患者募捐。

　　郑青华说:“个人的力量太薄弱了,我希望能有更多的人关爱马凡患者这个群体,希望政府、媒体介入,建立畅通的救助渠道,为马凡患者提供教学、医疗、心理咨询、就业等帮助。”

　　“单为女儿做晶状体摘除手术,前后就花了我十多万。”郑青华直言，当年为丈夫治病以及近期给女儿做眼睛手术已经让她家徒四壁、欠债累累。

　　“但是，我还希望能给她牙齿矫正,然后陆续给她做心脏和脊柱手术。”郑青华说，“我想给她一个完整的人生，然后做一个对社会有用的人，感恩、报答社会。”