“母亲，您辛苦了，在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，郑青华给记者看了在她5月10日生日时女儿送的礼物

　　女儿患有先天“蜘蛛人症” 病发到死亡只有两个小时

　　“主动脉破裂到死亡，整个过程只有两个小时。”

　　对马凡氏综合症病发的厉害，郑青华深有体会，但又无能为力。“这种病没发作还不能做手术，发作起来需要马上做手术，耽误一分钟都是要命的事。”

　　更让郑青华恐慌的是，别的马凡氏综合征患者一般只有两个病象：主动脉根部瘤、眼睛晶状体脱落。而她的女儿，除了眼睛、心脏，牙齿、胸椎也都出现了病症。

　　“她的牙齿畸形，吃东西时,牙齿要歪来歪去才能咬住东西。”郑青华说，而且女儿的手脚特别细长，才15岁身高已经达到1.8米。一般人臂长不超过身高，但是她女儿臂长却远远超过了1.8米，而且鞋子都是穿45码。

　　“疾病已经摧垮了她的骨骼，骨骼生长已经畸形。”郑青华说，15岁正是花季少女，别的女孩都是蹦蹦跳跳、充满活力，但是自己女儿由于身材原因行动不便，只能宅在家里。而且由于家境贫寒，化妆品对于女儿都像是奢侈品。

　　“对于女儿，我觉得老天亏欠太多了。”郑青华说。

　　生是希望活是历练 用行动鼓舞女儿做命运主人

　　“你看我画的Q版美女，喜欢不？”采访间隙，目前在市教院附中就读、刚刚参加完中考的郑旋，给记者看她画的漫画，并很渴望大家对她认可。

　　她清秀的脸蛋上，不时透露出一种乐观和积极。她说，未来她想当一名漫画家。

　　而且她和同龄人一样，还有许多兴趣爱好。她特别爱看书，特别是名著。“许多国外的经典名著我都看过。”她笑到。

　　她还很喜欢唱歌和动漫配音，在采访间隙，她还在屋里即兴唱了好首歌。动听的歌声，很难让人和身患重症的人联系在一起。

　　或许是过早的家庭变故，以及时刻和病魔打交道，郑旋对生命和健康有更深的渴望，对物质看的很淡。

　　采访中的一个细节让福州新闻网记者印象深刻。由于得了“蜘蛛人症”，郑璇也得到了许多好心人的帮助。一位郑青华以前工作的老板，得知郑璇脚需要穿45码，大码鞋子不好买的情况后，特意从香港买了双“阿迪达斯”的运动鞋寄回来。

　　在当前的中学生中，一双几百块的鞋子很普通，但这却是郑璇最好的鞋子。郑璇一直舍不得穿，只能在试鞋时，在家里走走。

　　“我从小就教育她，要接受没有父亲的现实。”郑青华说，我告诉她，“你爸变成了泥土，滋润了大地。生着是希望，妈妈把你生下来，给了你生命和希望；活着是历练，许多人家庭都有不幸，历练后我们的脚掌会长茧，会更稳地站在大地上。”

　　不仅是言语，郑青华还选择做坚强的母亲，用行动教育女儿，自强不息。她一边到处打工赚钱养家,一边为女儿治病；同时还报考了二级心理咨询师,有了自己的心理咨询工作室,免费提供心理咨询。

　　在母亲鼓励和影响下,郑璇没让妈妈失望，一直积极勇敢生活。不但生活基本能自理,还帮助妈妈做家务，并主动将衣物捐给灾区,帮助他人。2009年郑璇获得福州市自立自强阳光少年的荣誉称号。在刚刚过去的中考中，郑璇取得了不错的成绩，考上“二类校”已不成问题。

　　“长大后，我想挣很多很多钱，让妈妈永远健康，可以一直陪在我身边。”郑璇说。