“母亲，您辛苦了，在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，家住大凰山社区的郑青华给记者看了在她5月10日生日时女儿送的礼物

　　福州新闻网6月24日讯（福州新闻网记者 王礼林 文/图）“母亲，您辛苦了！在这特殊的日子里，我想对您说：妈妈，我爱你！”6月23日上午，大凰山社区的郑青华正对着一张写着密麻小字的白纸做成的卡片纸悲喜交加。因为，她不知道，或许就是未知的两个小时，将是她与女儿的最后相处。

　　这是5月10日生日时女儿送她的礼物，郑青华却把它和女儿的病历本一起小心的装在一个文件袋内，随身携带着。

　　就在微信里无聊地疯传一手环绕身体碰触肚脐用以显耀好身材时，女儿郑璇却毫不费劲地模仿这动作。没有任何的喜悦，医学上说，马凡氏综合征病患者都能做到。郑璇就得到了这种先天性遗传性结缔组织疾病，俗称“蜘蛛人症”。

　　该病死亡率很高。医生甚至叮嘱郑青华，备好钱随时做好送医准备，并随时做好最坏打算。因为该病会导致主动脉破裂致死，从病发到死亡，只有两个小时。

　　为爱嫁给盲人按摩师 丈夫28岁便因“蜘蛛人症”过世

　　“医生叫我备好钱随时做好送医准备，并随时做好最坏打算。”谈起女儿的病情，郑青华已没有眼泪，生活的磨砺，让她早已习惯了坚强。

　　郑青华,三明尤溪人,今年41岁,甲状腺癌患者，1999年毕业于福建师大汉语言文学专业。她不顾家人反对,嫁给福州盲人按摩师郑明峰，并与丈夫一起开盲人按摩店。谁知，幸福的好景不长，各种不幸纷纷降临到这个个子不高的瘦弱女人身上。

　　2003年12月,郑青华的丈夫郑明峰，在28岁的美好年华，因心脏病去世，死因就是“马凡氏综合征”，主动脉破裂致死。

　　“他父亲，从发病到住院死亡，仅仅不过两天。”回忆起那段痛苦的日子，郑青华记忆犹新。

　　丈夫过世后，她独自拉扯女儿长大。谁知，祸不单行，她慢慢发现，女儿也出现了异样：一天天长大,视力却越来越差,最后看不见了。

　　2006年12月,6岁的女儿被查出“双眼晶体半脱落,伴发青光眼,马凡氏综合征”。

　　丈夫从发病到离世的迅速，以及女儿同样的病象，让郑青华痛不欲生。对该病一无所知的她，马上开始查阅资料，当得知患上马凡氏综合症意味着什么时,她吓呆了。

　　马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称“蜘蛛人症”(病人手长脚长,状似蜘蛛),这是一种先天性遗传性结缔组织疾病,有家族史,主要表现为骨骼、眼睛、牙齿、主动脉和心脏瓣膜等方面的疾病。该病死亡率很高,如不及时手术,活着的希望几乎为零。而马凡患者必须不间断地做3到4次大手术。