看着保温箱里的孩子,家人不知所措

　　家人急寻更好的治疗方法

　　黄医生说,他们最终判断这孩子患的是低位肠梗阻及先天性神经节发育不良。而这种病属于属于神经方面的罕见病,医院一年会碰到一两个。黄医生说,这种病症主要的问题是肠子收缩功能非常差,不能自然蠕动,导致无法将肠道排泄物排出体外。

　　黄医生表示,在第一次手术后,他们给游为光提了两个意见,一个是把病理片带到北京上海会诊,看神经节细胞是否有问题,回来根据情况而定。另外一个是,小孩现在已经有手术指征了,现在也可以开刀,如果发现是粘连,就把明显粘连梗阻的肠管分开,然后再造一个瘘,看是否能解决问题。

　　游为光说,医生告诉他们,需要二次手术,但不能保证术后就能使肠道恢复功能,还可能影响身体发育以及留下后遗症。

　　3月10日下午,游为光的弟弟,微博网友“@火星采矿狼”发了一条微博求助。游为光说,现在,他们一方面在考虑医院建议的治疗方法,一方面想通过社会求助,看是否能够寻得治疗孩子病症的好方法或有接诊过这样病症的医生,帮孩子挺过难关。如果您知道有治疗这个罕见病更好的方法,或者哪个医生治疗过这类病症,请告诉我们。

　　(东南快报记者 黄淑平 林鸿胤 文/图)