渐冻症患者分享治疗经验 双眼打字发帖勉励病友
突患渐冻症 告别23年讲台
林良海1969年出生于湖头镇竹山村,1990年毕业后分配到湖上中学,1999年调入安溪俊民中学担任化学老师。大约2012年底,他开始觉得右脚无力,随后四肢慢慢萎缩,辗转几家医院后,确诊患上运动神经元病(俗称渐冻症)。2013年10月份,他离开坚守了23年的讲台。起初,他还能一瘸一拐地走路,到2014年下半年逐渐无法站立,后来连讲话也很难,喂饭喝水都会溢出来,家人只好采取鼻饲的方法。
林良海除了眼珠子会动,身体几乎是僵硬的。当记者询问他有什么心愿时,他的眼泪夺眶而出,家人看到了,也都跟着纷纷落泪。他告诉记者,他希望找个专家帮他解决痰的问题,还想去看看外面的世界。
“他要什么我们就一样样问,是的话他会眨眨眼睛。”说到这里,李锦秀的眼里噙满泪水。无情的病魔,让原本重170多斤的林良海瘦得只剩下80多斤。
借助仪器打字 分享抗病经验
尽管疾痛缠身,林良海却与病魔顽强抗争。林晓岚告诉记者,她在网上偶然间加入一个渐冻症互助家园论坛。今年5月份,父亲有了将抗病经验与病友分享的想法,可是那时候手已无法打字。于是父亲口述,她打字,就这样开始在论坛上发帖,“那时父亲说话声音已经很小,说几个字就要休息一下。”
论坛被林良海的精神所感动,今年6月份送给他一台依靠眼球转动便能打字的眼控仪。尽管长时间面对电脑眼睛会酸痛,尽管一篇抗病心得有时要写上一个星期,但他坚持了下来。《肚子胀,拉不出,我的治疗方法》《血氧下降怎么办》《介绍一种吞咽不呛咳的方法》……如今,论坛上有十几篇他写的文章,其中一篇排痰法经验介绍还配了视频,阅读量达到1500多人次。
治病花光积蓄 亲友资助帮扶
说到丈夫,李锦秀神情里满是爱怜。她说,丈夫生病前她在镇上打工,有时早上起得晚了,丈夫就煮好稀饭,还特地给她煎个鸡蛋,自己则稀饭拌盐巴吃了就去上课。平时家务也总是抢着做,夫妻从没吵过嘴,“他把我当孩子一样呵护着。”
而在女儿林晓岚的眼里,父亲是慈爱的。初三一次晚自习,她突然呼吸不畅,父亲接到电话后,几分钟后就从家里赶到学校,从三楼背着她跑到停车场,到了医院又背着她上楼下楼检查。“要去福州念书时,恋家的我很焦虑,父亲安慰我说:没关系,你在哪里,家就在哪里,等你到了福州,我们就经常去看你。”林晓岚说,如今父亲病了,她会坚持陪护在父亲身边,不过寻医治疗已花光家里积蓄,那些护理器械还是在亲戚、同学的资助下购买的。如今,巨大的经济压力让他们家不堪重负,她大学的贷款都还没有还。
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