病友提问

　　中新网5月11日电 (健康频道 陈明)你可能很少听说过罕见病,但你一定知道“冰桶挑战”。去年,这项在名流政要间风行的公益活动为渐冻人症患者募得了不少款项,除了渐冻人症,还有其它许多罕见病的患者正忍受病痛的折磨,肯尼迪病便是其中之一,早期常被误诊为渐冻人症,被专家称为罕见病中的罕见病。

　　林先生是一名来自福建的肯尼迪病患者,在30多岁便发病,可当时并不知道自己的病情,直到今年才确诊。今年54岁的他,已经有了20多年的病史,错过了“早发现早治疗”的治疗时机,现在只能拄着拐杖,行动非常不便。“在2007年的时候,有医生诊断我为运动神经元病,给我开了一些药,我吃了几天就没吃了,太贵了根本吃不起。”林先生讲道。肯尼迪病由于十分罕见,加上医疗条件的限制,常常难以确诊。专家也表示,除了对患者普及肯尼迪病的相关知识,对医生也应该普及肯尼迪病的知识,以减少因为误诊而耽误患者治疗的情况。

　　肯尼迪病,又称脊髓延髓肌肉萎缩症,是一种性连锁遗传病,临床表现以肢体近端和舌肌的萎缩、无力为主;晚期生活不能治理,最终常因球体神经坏死,导致吞咽、呼吸能力衰竭及丧失而死亡。由于这种疾病和渐冻人症都是神经元的死亡引起的,一些症状也相似,因而早期误将这种疾病归为渐冻人症。

　　据悉,每10万人中有1位或2位患有肯尼迪病,由于患病人数少,因此肯尼迪病被公认为罕见病。此病国外报道较多,国内以前报道很少,近几年逐渐增多。5月9日,在北京召开的第一届全国肯尼迪病友及专家交流会,旨在方便病友增进了解、实现信息共享。