新华社北京３月９日电（记者安蓓）“宝贝‘加油’了吗？多久加一次‘油’？”这是地中海贫血患儿家长间最真诚也最心酸的问候。

　　地中海贫血是一种遗传性血液疾病。据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地中海贫血患者３０万人，地中海贫血基因携带者高达３０００万人。这种疾病的治疗有两种选择，一种是输血替代治疗，也就是家长们常说的“加油”，年均治疗费用高达１０万元；另一种是移植治疗，这是目前唯一能够根治的方法，平均医疗费用４０万元。

　　“高昂的医疗费用，让很多家庭无力承担，因病致贫。”全国政协委员、林达集团董事局主席李晓林说。

　　根据北京师范大学中国公益研究院开展的中国地中海贫血防治专项调查，患者家庭年收入低于３万元的占７８.１％，低于６万元的占９０.１％。也就是说，九成以上患者家庭会陷入灾难性医疗支出。此外，地中海贫血治疗费实际报销比例只有３０％左右，难以对患者家庭形成有效支持。

　　“地中海贫血患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体。”李晓林委员建议，将地中海贫血患者纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对这类患者精准识别和救助资源瞄准，兜住地中海贫血医疗救助底线。

　　李晓林建议，将地中海贫血灾难性医疗支出家庭纳入大病救助范围；有效提高医疗保障水平；加大政府购买大病救助服务的力度，鼓励社会组织提供救助服务。

　　据了解，目前我国长江以南地区已经成为地中海贫血高发区，并且随着人口流动呈现向北方扩散的趋势。２０１２年，国家卫生计生委启动实施地中海贫血防控试点项目，加强了对这一疾病的预防。

　　“可以选择不同类型地区进行试点，总结成功运作模式后再行推广。”李晓林说。