举办冬令营和孩子在一起

　　治疗一个孩子，对一位医生来说，承担的是一个家庭的信任和希望。由于智力发育、运动发育落后，行为异常等，神经类疾病的孩子很容易被歧视。

　　陈燕惠福建医科大学附属协和医院儿科主任、主任医师，福建医科大学儿童神经心理发育研究中心主任，在做儿医的31年中，很多时候不仅在治疗孩子，更大程度是在治疗父母，抚慰疾病带给患儿家庭的伤害。

　　充满人生智慧的门诊

　　10月28日下午，东南快报健康采访部的记者跟访陈燕惠主任的门诊。在这里看的不仅是孩子的病，医生还要花更多时间让孩子和家长重拾生活的信心。

　　门诊1

　　“医生，真的不需要吃药吗？”一个10多岁小女孩的妈妈反反复复问了好几遍，她的女儿被诊断为抽动障碍。

　　陈燕惠特别叮嘱，大多数的抽动障碍预后良好，虽然孩子会因不由自主的动作太多而“不好看”，但不会对患儿的生长发育和智力造成影响。而且并非每个患抽动障碍的患儿都需要药物治疗。

　　“不要对孩子的抽动症状表示过分关注，疏导心理可能比用药更重要；切记不要过度治疗；可以跟孩子说明疾病的性质及可治愈性，来消除孩子的顾虑。”陈燕惠详尽地解释，让家长释然了很多，孩子也重新露出了自信的笑容跟医生道别，“漂亮阿姨再见！”

　　门诊2

　　一名10岁的小男孩，由于走路无力来就诊。

　　“裤子脱下来，看一下……”陈燕惠温和地提醒家长配合进行患儿的查体。

　　男孩的妈妈和姐姐一起帮忙去扯他的裤子，但是孩子见有其他人在就不乐意了，开始用力反抗。

　　“没关系，不要脱了，可以走过来，帮忙捡个东西吗？”陈燕惠立即制止了男孩家人的动作，并温和地抛出“求助”。

　　小男孩很配合地完成了动作，激动的情绪也平复了下来。陈燕惠一边和孩子沟通，一边不动声色地完成了查体。她转身告诉家长，可以了，孩子先在外面等，留一个家长开药。

　　“行走姿势异常，呈典型的‘鸭步’，不能屈膝，腓肠肌假性肥大……”陈燕惠在孩子离开后，跟他的妈妈说，孩子很可能是得了进行性肌营养不良症，这种病会往不好的方向走，孩子年龄还小，不要让他知道，吓到孩子。目前没法根治，但是有方法延缓病情发展，医学还在发展，还是要抱着希望……

　　治病引导家长两不误

　　多动症、癫痫、脑瘫、抽动障碍、进行性肌营养不良症……门诊从下午2点持续到6点结束，陈燕惠的眼睛好像长在孩子身上一样，一见到孩子，“雷达”全面启动，时刻注意着孩子的一举一动，她对孩子发育过程中的异常十分敏感。

　　“为什么我的孩子会得这个病？”“我的孩子得了这个病，将来会变成什么样？”“这是不治之症吗？这个病有什么治疗方法？”

　　每天总要被无数个家长围着七嘴八舌重复询问这三大问题，陈燕惠也始终不愠不火，轻声细语地解释。除了要解释疾病的发病原因、治疗以及发作处理等，她还要对年轻父母的疾病观、人生观进行引导。

　　业内流行着一句话，“宁治十男子，不治一妇人；宁治十妇人，不治一小儿。”但是，今年刚刚50岁出头的陈燕惠，至今已经如此观察孩子31年了，她对孩子的温柔，对患儿家长的推心置腹，令人佩服也令人感动。

　　学霸成学术带头人

　　陈燕惠曾经也是一名“学霸”，15岁就读医科大学，20岁出头就进入儿科系统工作，对病人的帮助并不只是治疗。作为学术带头人，她非常注重福建省神经及发育行为学科团队的打造，她希望病人来看病，能找到的不仅是她一个人，而是整个团队的医生可以帮忙解决病人的问题。

　　目前，她培养的海内外研究生中，不少人已经成为所在单位的业务骨干。由于神经及发育行为疾病的性质，她还注重患儿家属对疾病的管理。目前她还在积极打造一个可行性的平台，针对家长对慢病患儿的长期治疗计划和管理提供建议和帮助，让每个患儿也能拥有七彩的童年。

　　正如文章开头中提到的小男孩那样，在30年中，陈燕惠也时常接到来自“小患儿”的好消息，比如“我上大学了”“我结婚了”“我生孩子了”……他们并没有因为疾病失去童年，失去生活。而这或许正是儿医们最大的安慰和坚持的动力。记者 林雅