在廉价药中挣扎的追药人:有人甚至想用兽药代替
小可溪:医生妈妈无计可施
小可溪6岁了,最喜欢看的书,是爷爷给他买的《黑猫警长》。“因为黑猫警长很威风,开着车子到处抓坏蛋,我以后也要当警察。”小可溪用稚嫩的声音说出了理想,他还不明白,因为自己有病,不能上学,每天只能在家中安静休息。
因为患有罕见的法乐氏四联症先天性心脏病,可溪刚出生没多久,就经历了1次开胸修补手术,如今正在排队等待第二次手术。
在别人眼里,可溪有个当医生的妈妈,护理和用药有先天优势。可是,如何确保买到他每天必服的药物地高辛酏剂,以维持身体机能到下一次手术,却成为横亘在全家人面前的一道严峻“关卡”。
问遍同行找不到药
“孩子刚出生就被发现有先天性心脏病,就1个月时间,我签了2张病危通知书”,可溪的妈妈郭女士,在厦门一家综合性医院供职超过15年。救治过无数病人,见惯了生死,但说起可溪的病情,郭女士还是忍不住红了眼眶。
孩子出生一个月零2天,他和老公带孩子去北京做了第一次心脏手术,此后,地高辛酏剂,就成了小可溪的每日必备。
地高辛酏剂,主要用于婴儿及儿童的充血性心力衰竭及某些室上性心律失常,能增加射血分数,改善缺氧状况。25元一瓶,可以服用20多天。
在家人细心的照料和药物的作用下,小可溪的病情得到了一定的缓解。只等着他的身体具备做手术的条件后,就可以尽早到北京进行第二次根治手术。
不幸的是,2014年下半年,廉价高效的地高辛酏剂,全城缺货。
全厦门的医院,跑遍了,断药;省内的医生朋友,问遍了,断药;国内药厂同行,访遍了,断药。“怎么办,我能怎么办?”虽然自己是医生,可郭女士除了心急火燎外,无计可施。
梦到断药哭醒了
第一次,是3天。郭女士记得很清楚,没有地高辛酏剂,没有相同效果的替代药品,小可溪已经断药3天了。“血液里的含氧量不够,他的嘴唇是青紫色的,走两步就喘气,连哭都不敢大声,大人们心疼得一阵一阵泛酸,又不想让孩子看见,红了眼眶也只能挤出笑脸。”郭女士回忆。
所幸,这次的断药时间不长,3天后,她从外地一家药厂工作的同学那里弄到了一瓶药,半个多月之后,厦门也恢复了地高辛酏剂的供应,一家人大大松了一口气。
可是,噩梦并没有这样终结。
今年元月,救命药断货的噩梦再次出现。“每天从我手中为患者开出了很多药,但是自己孩子的救命药,我一滴都没法给他。”在勉强用其他药物替代了一段时间之后,为可溪进行手术的医院传来好消息——医院找到几瓶地高辛酏剂。
那天是晚饭后,郭女士正在给可溪换衣服。因为找药,郭女士变得有点神经质,电话响起的瞬间,她几乎是弹起来接通。“什么?北京有药。好,我今晚就过去。好,求你一定帮我留一瓶。”挂了电话,郭女士立刻打电话订机票,从衣柜里抄起常备的羽绒服,踏上了去北京的行程。“一次只能开7天的药量,我没办法常住北京,也不可能几天飞来一次。”熬过了艰苦的6年,眼看很快孩子就能得到根治,这位医生妈妈眼神里有期待,亦有担忧:“可是最近我老是做噩梦,梦到药又买不着了,我到处找都没有,常常哭着哭着就醒来了。”
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