漫长应对 从治疗到骨髓移植

　　慌乱只是一时，应对才最漫长。

　　鉴于孩子年龄太小，无法表达自己的感觉、配合医生的治疗。医生不建议当时1岁8个月的乐宜做骨髓移植。大夫说先化疗吧，凌伟和张靓也查了资料，不少患病儿童，通过化疗能重获健康。从2013年年末开始，乐宜开始了一年的化疗。

　　那段时间，张靓只能推掉手头的工作，校方安排其他老师临时顶替她的课时，对此，她至今觉得有愧于学生，感恩同事。张靓的生活开始围着乐宜和医院转，每个月都要到华西第二医院化疗，做检查。

　　化疗持续到了2014年的年末，做了十几次。经过一年的化疗，他的体内还是有残留病变，这让凌伟和张靓更加不安，他们决意做骨髓移植。

　　半相合的骨髓移植，只有北京的医院经验较丰富，出于费用的考虑，夫妻俩放弃在北京大学人民医院治疗，选择了位于燕郊的陆道培血液肿瘤中心。“医疗费用这里会低一点儿，这里属于河北，租房、做饭物价也比北京便宜。”凌伟说。

　　今年3月，乐宜完成了骨髓移植手术。从张靓身体里抽出的数百毫升骨髓，移植到了儿子体内。4个多月来，张靓没离开过孩子住院的楼层，1.6米的她，瘦到只有82斤。凌伟在做移植手术的时候，请假到了医院。手术做完没多久，他又回成都。“我不能离开部队的岗位，当然也不想离开他们母子，人说军人忠孝不能两全，我也没办法做到‘忠爱’两全。”

　　凌伟的母亲和妻子留在河北燕郊照顾孩子。可屋漏偏逢连夜雨，不久前凌伟的母亲因高血压轻度中风，也住进了医院。张靓实在没办法同时照顾老小两个病人，无奈之下，凌伟请假，再次北上。

　　遭遇排异 孩子说“妈妈不哭”

　　似乎所有的坏运气都找上了乐宜。做完骨髓移植，最怕排异反应。可偏偏排异来得又早又猛。先是皮肤排异，身上长疹子一样的东西，表皮要褪掉一层。如今皮肤排异已经结束，乐宜头面部皮肤恢复到孩童的肤质，可耳后、肢体和身上，都还有一层没褪掉的黑棕色皮肤。

　　皮肤排异后马上就是肠道排异，这是所有移植手术后最怕的。张靓说孩子那时每天都要拉二三十次，肚子里的东西拉完了，孩子开始便血，鲜红鲜红的。她每每看到，都强忍眼泪。

　　“现在好一些了，用一个管道，每天输12小时液就行了。”张靓说。好是相对的，因为前两周乐宜肠道排异结束后，肝排异又开始了，转氨酶数值将近常人的10倍。好在，肝排异已得到控制，指标正在向好。

　　饱受病痛折磨的小乐宜，身体没有疼痛的时候，依然会活泼，喜欢跟别人说话。他的一口四川话，很招医生护士喜欢。

　　记者见到乐宜时，他在睡觉，戴着口罩，头上顶着输液的管子。最显眼的是一瓶医用洗手液，别人触碰乐宜要碰的东西，都得先洗手消毒。

　　每次凌伟提着饭菜来，刚进病房门，孩子都会喊一声爸爸，再加一句，“爸爸做饭辛苦了”。他还会安慰妈妈，他便血时妈妈流泪，小孩会说“妈妈不哭”，张靓说听到孩子这样说，“又欣慰又心疼”。