“X-连锁无丙种球蛋白血症”是一种罕见的遗传类疾病,患者自身的免疫力极差。医学中,这种病的患者被称作“玻璃人”,平时不注意,患者容易反复被细菌感染致病。一个人得了这种病,治疗的成本就可能摧毁一个幸福的家庭。近日本报接到年轻的农民母亲求助称,她的两个男孩都被确诊为“X-连锁无丙种球蛋白血症”,目前正在京看病,一家人已走投无路。

　　昨天下午,一对戴着口罩的男童呆坐在北大人民医院急诊楼前,眼睛低垂无神。他们的母亲浦琼芬脸上挂着泪痕,不时啜泣,他们的父亲母其厚拿着一沓厚厚的病历,一言不发。今年2月,重庆医科大学附属儿童医院的出院证明显示,13岁的母力精、7岁的母昌飒都被确诊为“X-连锁无丙种球蛋白血症”。

　　母其厚告诉记者,两个孩子从小就容易感冒感染,常被当地医院当作肺炎、皮炎等病治疗。直到今年1月,母力精腿部皮肤溃烂,严重到无法走路,转至省级医院后,被确诊为“玻璃人”。因这种病仅在男孩身上发病,次子母昌飒经检查后发现,也属该病患者。

　　记者看到,目前一家人租住在医院隔壁的地下室,房租60元一天,房间没有窗户,通风性很差。他们的主要饮食就是面条。浦琼芬说,据他们了解,目前这种病只有两种治疗方式。第一种是打每个月五千元一针的球蛋白针,不打孩子就会感染生病。第二种是接受骨髓移植,手术费用在50万元左右。记者在宣威市政府核查过的求助书上看到,浦琼芬、母其厚均为农民,一家人已无法承担孩子的治疗费用。

　　现在,浦琼芬一家盼望着能有爱心人士给他们一些帮助,帮孩子们挺过难关。

　　（文并摄 张骁 实习生白更）