“90后”小伙患“丝绸之路病”失明

　　女友离开 女儿尚年幼

　　晋江白塞病友呼吁公众多了解这一罕见疾病，让更多患者及时得到有效治疗

　　似乎知道爸爸心里的悲哀,小女孩乖乖地趴在爸爸大腿上。

　　早报记者 颜雅婷 陈明华 文/图

　　“医生跟我说,你来得太晚了……”两年过去了,陈小明的病情不仅没有好转,更随着他逐渐减少药量而更加严重:双眼在反复发红失去光感后,如今已经失明;口腔溃疡仍在反复;脸上、身上起的类似痘痘的小疹子并未消失,拉起上衣,那一条条仿如妇女妊娠纹的疤痕挂满腰间……这一切病症,均属于白塞病(又称“丝绸之路病”)的典型临床表现。遗憾的是,小明在患病初期没能及时发现,错过了最佳治疗时间。

　　日前,晋江白塞病友小吴带领记者来到晋江磁灶镇看望陈小明,呼吁社会及公众更多了解白塞病这一罕见疾病。

　　发病初期 误以为身体内热

　　忆起最初病发,已是四年前。“口腔溃疡半个多月,一直治不好。”1990年出生的陈小明家在晋江磁灶镇,自5岁母亲离家后,他和哥哥、父亲一直相依为命。此前,他在当地一家服装厂当熨斗工,虽然家境不宽裕,但日子过得还算舒适。小明初发病时,他和父亲都以为是身体内热,除了平时饮食稍加注意,没有更多关注,直到病症反复发作,且下身也开始溃疡,小明才察觉不对。

　　“溃疡好了十来天,又反复。”那是2010年,小明在父亲的陪同下看了好些医生,但病情仍未好转。