十次大手术上百次骨折 "瓷娃娃"钢琴声乐过十级
2018-09-03 09:56:59 来源:泉州晚报
今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课
苏雨欣乐观开朗
见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。
打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次
苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”
【责任编辑:伊宁倩】
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