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家族百年4代"渐冻人" 他和同辈人丁克斩断遗传基因

2018-07-23 11:46:44  来源:广州日报
  

  对话:

  同辈的兄弟姐妹都不要孩子了

  广州日报:目前生活上遇到的难题是什么?

  张戟:我觉得国内针对残障的建设不够完善。比如商城的门槛过高,我们无法跨过;还比如大部分电影院内没有坡道,以至于我很少有机会能在电影院里看电影。我想让外界知道残障人士的想法以及诉求。我们的人格同健全人完全平等,他们同健全人应当享有完全一致的权利。我们确实需要帮助,但我们更需要恰当的帮助,这种帮助是基于互相平等的前提下。

  广州日报:除了你,同辈的兄弟姐妹也不打算要孩子了?

  张戟:对,我们有讨论过这个话题,我们都觉得生活太累了,照顾自己都很不容易,也不想让这个病在我们下一代继续发展下去。

  广州日报:你与妻子相识时,她就已经知道你的状况了?

  张戟:对,我完全据实相告。我们是在网上相识的,后来聊了一个星期后,互相感觉不错,她特别欣赏我的才华,我们就打算见面。见面前,我们两人确实也有过顾虑,互相担心对方的真实情况,但是见面后发现就是网上那个人,并没有所谓的“见光死”,依然相处融洽。

  广州日报:平时有哪些兴趣爱好?

  张戟:喜欢摄影、看书、听音乐、收藏等等。喜欢摄影是因为,第一,举相机可以锻炼我的手臂,尽管我现在臂膀以下以几乎没有力气;第二,我喜欢一切美好的事物,也想要创作能表达自我的东西。

  广州日报:你有什么座右铭吗?

  张戟:我特别欣赏傅雷在翻译罗曼 罗兰的《约翰?克利斯朵夫》时所写的“译者弁言”:“真正的光明决不是永没有黑暗的时间,只是永不被黑暗所掩蔽罢了。真正的英雄决不是永没有卑下的情操,只是永不被卑下的情操所屈服罢了。 所以在你要战胜外来的敌人之前,先得战胜你内在的敌人;你不必害怕沉沦堕落,只消你能不断的自拔与更新。”

【责任编辑:林玮佳】
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