7岁发病14岁无法走路

　　“我作为后代，立场很尴尬，我无法客观评价父辈们为何在明知疾病有遗传性的情况下，依然选择生儿育女。”网友们针对这方面的争议，张戟何尝不知。儿时，在因身体缺陷而受到不公平待遇时，他也曾在心里抱怨过父母。“他们那个年代，没有那么讲究优生优育，生活成本低，又抱着侥幸的心态。他们常说，即便生下来孩子不好，也是自己的孩子，是一个生命。”

　　可惜谁也不曾预料，病情到了张戟这代开始恶化。张戟的母亲40岁时尚能行走，可40岁的张戟不得不选择轮椅。如今，张戟不仅双腿萎缩，他的手、小臂也渐渐失去力气，大部分情况下只能依靠臂膀发力。

　　年轻时，张戟也曾为命运的不公而抗争过。他特意加强锻炼，长期越野徒步，举哑铃，甚至写字时还会在手臂上绑着沙袋以锻炼双手。

　　可是随着年龄增长，以及伴随渐冻症而来的一系列慢性疾病，张戟不得不放弃针对身体的抗争，继而转向攻克精神上的难关。不是他不够努力，而是他的这种进行性肌肉萎缩病程发展虽不似其他运动神经元疾病那般迅猛，却在每日每夜一点点吞噬着他身体的各项机能。“这种长久的无能为力，以及想落泪却又哭不出来的酸楚无法为外人所知。”张戟垂着头，轻声叹了口气。

　　1969年，张戟生于上海。7岁那年，他第一次发病，双腿突然无力，一刹那间没了意识，下一秒，他已经半跪在地上，脚被屁股重重压着，动弹不得。为此，张戟放弃了小提琴。“我的外公19岁发病，60多岁却还能行走，大人们也都不曾想到，病情到了我这一代发生了变化，我无法以外公、母亲的生活方式为模板。”

　　14岁的时候，张戟已无法正常走路，甚至上台阶时必须用手撑着扶手才能艰难地一步步走上去。那年，他去做了手术，父母希望通过手术能减缓病情。为张戟开刀的主治医生曾经也是张戟母亲、阿姨、小舅舅的医生。住院期间，护士长曾怜惜地对着张戟说：“你这个孩子真是多灾多难。”当时年幼的他不以为然，如今他回想起这句话却感慨万千。

　　这或许就是他的人生基调——2006年，张戟因肾结石全麻开刀，2017年，查出心脏病，不得不安装支架。在记者面前谈笑风生的张戟，回忆这些病痛时有几秒钟陷入沉思。“我害怕。”他说，“尤其是做完全麻手术后，我特别怕我的脑子不好使，那是我全身上下唯一健康的器官了。如果哪天脑子不好使了，我就什么都没有了。”