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家族百年4代"渐冻人" 他和同辈人丁克斩断遗传基因

2018-07-23 11:46:44  来源:广州日报
  

家族百年4代"渐冻人" 他和同辈人丁克斩断遗传基因

  小时候的张戟

  “渐冻家族”的历史

  低落的情绪只是一时,更多的时候,张戟宛如一个天不怕地不怕的战士,“我只是身体不便,但我的精神与普通人是一样的。”

  “7岁发病时,我对这个病的概念还是模糊的,直到后来小朋友给我起绰号,喊我‘瘸子’,我才意识到自己和别人的不同。”但父母从未因张戟的身体状况而另眼相待,依然将他当普通孩子一样对待,甚至更严格,“考试考不到100分,父亲就要指责。家务还是得做,直到高三,家里的大部分家务都是我做的。”

  在这样的教育下,张戟的人生轨迹几乎和普通孩子一样,与正常孩子一起读书、毕业后与正常人一起工作。张戟的家族曾人才辈出,外公在上海滩开洋行,经营百货及医疗器械,朝鲜战争期间,他更为国家捐出数十万元港币,也因此获得时任上海市市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。张戟的大舅舅为华东师范大学的教授、俄语专家;小舅舅曾在报社担任总会计师;张戟的母亲是高中政治教师,曾三次获得“上海市劳动模范”称号。

  在这样的家风熏染下,张戟考入华东师范大学经济专业,精通英语、法语,还自学考到了企业法律顾问执业资格证。他说,很难定义是因为身体原因还是家庭环境铸就了他的性格爱好,“既然身体问题已是现实,我便不再做那些无用功的假设。‘假如’这个话题太残酷了。”

  张戟初二时因动手术而休学了一年,“休学的那段时间,我在家里阅读了大量中外名著、世界文学、武侠小说等书籍,开阔了我的视野,丰富了我的精神世界。日后,无论我的日子如何糟糕,书籍都是支撑我坚持下去的强大动力”。

  那年还有一件事彻底改变了张戟悲观的性格——他终于结交到了朋友,“那是我第一次感受到了来自朋友的关怀与照顾,感受到了被集体容纳的温暖。”或许是性格使然,又或者是身体原因,张戟有着比其他人更敏锐的心思,对于他人点滴善意,他都记得深刻而持久。

  这些年,张戟力所能及地从事公益活动,每年向上海市慈善基金会捐赠2500余元,还曾多次拍卖自己的收藏或作品,用于“渐冻人”的康复事业,他想向社会证明自己“仍有为人的价值”,能为社会做贡献。

【责任编辑:林玮佳】
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