6岁女孩患上先天性罕见病 多次吐血过“鬼门关”
2019-10-22 08:34:46 来源：泉州晚报
换肝保命还在危险期 “棉花糖”想早点去上学
2岁后肚大如球，3岁查出先天性罕见病只能吃半流食，多次吐血过“鬼门关”
小雯肝脾肿大，所以肚子特别大。
6岁安溪女孩钟雯婧有个可爱的小名“棉花糖”，3岁以前，她和其他孩子一样，过着无忧无虑的童年，只是肚子不知不觉大起来。3年前的一天夜里，小雯吐血昏迷被紧急送医抢救，父母才知捡回一命的孩子，身体里藏着一种鲜为人知的先天性罕见病，常染色体隐性遗传先天性多囊肾。
此后，小雯再没能碰最爱的棉花糖，每天只能吃半流质食物和父母辗转各地找专家求来的中药配方，不能外出玩耍防止摔伤出血。但是父母的各种努力仍赶不走病魔，在小雯三次吐血抢救后被医生告知只能换肝保命。
10月15日，小雯顺利接受肝移植，目前还未度过危险期，家人已为她负债40万元，后续治疗还需要她一步步挺过去。
【责任编辑：伊宁倩】
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