中新网11月18日电 据香港《星岛日报》报道，来自英国的单亲妈妈库柏出生就罹患“马凡氏症候群”，近乎失明38年。但她多年来靠记忆力和嗅觉摸索出独特的生活方法，隐藏了这个秘密。她称，失去视力却能获得更多能力，甚至闻得到孩子生病时“皮肤苦苦”的味道。

　　据报道，库珀在4岁时被诊断出罹患罕见遗传疾病“马凡氏症候群”。该病可能影响病患的心脏、肺部、骨头、关节与眼睛，患者除了身材高瘦，通常有深度近视、眼内水晶体脱垂等症状，甚至因视网膜剥离导致双眼失明，而最严重的并发症则为心脏升主动脉剥离、造成患者猝死。

　　据报道，库珀出生以来就近乎失明，她却没有告诉任何人，就连4个孩子和家人也全不知情。库珀自行摸索出一套生活方法，计算抵达某处所需要踏出的步数，记住路面转弯、倾斜的地方，人们身上的气味等等，“我的外婆闻起来像是香水跟香烟，孩子生病的时候我也知道，因为他们皮肤闻起来苦苦的。”她说。

　　2000年，库柏曾接受手术以改善视力，但手术没有成功，她只好辞去精神科护士的工作，重新接受职业培训。虽然库珀必须将计算机屏幕显示放大到1200%才能读书，一次也只能读6个字母，她靠着非比寻常的耐心，分别在2012年、2014年于英国史云斯大学取得学、硕士学位后，开始在南威尔士一所学校担任辅导老师。

　　库珀成为辅导员后，因4年曾前将学生认错、连续摔倒，无法继续隐瞒病情，才决定公开自己已近乎失明38年的秘密，最后获得导盲犬蒙克来协助她的生活起居，而这个秘密也让她的亲朋好友非常讶异，因为在此之前，他们都没发现她有任何“异常”。

　　库柏表示，大家听见这个消息时，有人非常内疚，也有人不敢置信，“我其实没有感觉到脆弱，甚至有点怀疑，这是否真的能被归类成一种残疾。”

　　她认为，失明反而成为一种能力，也出书记录心路历程，“我接触到一般人不会使用的脑部区域，可以感觉人们的情绪和微笑。我从来没有见过孩子们的脸庞，但却能够看透他们的心。”