新华网福州8月22日电　风靡全球的“冰桶挑战赛”涌入中国后，从科技界、娱乐圈火速蔓延至普通民众，这两日福建媒体圈也展开“冰桶接力”，集体将罕见病“ALS”、“渐冻人”推进大众视野。“渐冻人需要规范化的治疗。相对药物支持，营养和呼吸支持对渐冻人治疗更为重要。”昨天上午，福建地区权威专家——福建医科大学附属第一医院副院长，福建省首个渐冻人救助服务基地负责人王柠教授接受本网采访，呼吁为病人提供规范化治疗。

　　福建每年至少新增50例

　　ALS，中文名为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称“渐冻人症”，是一种渐进性神经退化疾病。“患者四肢肌肉会慢慢萎缩，不能动弹，病人的吞咽、呼吸也会受到影响;头脑却很清醒，甚至更为聪明，这让他们更加痛苦。”对ALS，王柠简要描述。

　　ALS暂时无因可寻，无药可治。临床研究认为，10%-20%的病例可能与遗传、基因缺陷有关。发病患者多是四五十岁以上的中老年人。目前的治疗仅限于延长病人的生存时间、提高其生活质量。

　　去年10月，作为国内关爱渐冻人的少数公益机构之一，中国医师协会正式授牌福建医科大学附属第一医院为“渐冻人救助服务基地”医院，这是全国第九家、福建省第一家服务基地。福建及周边地区的渐冻人及家属在此可获得更专业的辅导。

　　“我们所谓的救助，并不是提供免费治疗，主要是为病人提供规范化管理。”王柠告诉记者，“中国医师协会成立救助基地，是为了让周边病人来到这里获得规范化治疗。同时，也会为病人提供一些赠药和治疗器材。”

　　福建到底有多少“渐冻人”?王柠说，目前还没有这方面的统计数据，他只知道“基地每年接收新确诊患者数达50人左右，主要来自本省;今年上半年已接收30例。”他认为，事实上，福建每年新增患者远不止这些，“因为能来到基地治疗的病例大多是家庭经济情况较好的。”