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政和14岁男孩患“渐冻症” 高昂医疗费无力承担
2014-08-22 08:22:05  作者:侯希辰 周德庆  来源:海峡都市报  【字号

  闽年增50例“渐冻人”

  什么是“渐冻人”?我省的发病情况如何?海都记者专访了我省诊治“渐冻人症”的权威专家——福建附一医院副院长、神经内科主任医师王柠教授。

  英国科学家霍金就是“渐冻人”

  王柠说,“渐冻人症”是运动神经元疾病中的一种,学名叫“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”。得“渐冻人症”的人,像被冰雪冻住一样,身体渐渐地萎缩和无力,直到丧失任何行动能力。腿、手,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常,清晰地看着自己呼吸衰竭,逼近死亡。最为人熟知的“渐冻人”,要数英国科学家霍金。病人往往不是死于该病,而是死于由于该病引起的吞咽障碍、呼吸衰竭等。

  他说,全国每年约有6~8万名新发现的“渐冻人”。附一医院对于该病的研究比较早,他粗略统计了一下,这几年下来,医院平均每年接诊约50名新发现的“渐冻人”,年龄主要集中在40~50岁,年轻人也有,但不多见。

  “渐冻人平均生存期为两年半。”王柠说,但患上该病也不要过分悲观,这个病情的发展因人而异,临床上有数据显示,病程达到5年的,有20%,10年的有10%,20年以上的有5%。霍金已经跟该病斗争了40多年。

【责任编辑:陈玲云】

 
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