看过美国奥斯卡金像奖影片《雨人》的市民,大都对片中的人物——严重的自闭症患者雷蒙巴比特,有着很深的印象。而在厦门,在美丽的环岛路边,也有一群这样的“雨人”,他们正在一家特殊的自闭症教育培训中心接受康复训练。
昨日是第十七个“全国助残日”。记者走访了这群自闭症儿童。
新闻背景
2006年“十一五”规划后,一群特殊的人被纳入了残疾人范畴。他们肢体并不存在残缺,语言也很正常,但因为脑智力发展的障碍,他们无法与正常人一样用语言表达自己,他们通常用哭、尖叫、在地上打滚的方式传递信息,他们常被误以为是精神病、疯子、傻子。他们的家庭承受着巨大的压力,父母的希望注定是一个泡影,一些家庭因此父母离异,他们就是自闭症儿童。
部门声音
超千名自闭症儿童大部分被藏在家中
厦门市残联理事长杨希聪日前向记者透露,目前,厦门在治疗中的自闭症儿童仅有百人左右,而按照全国自闭症患者的比例,厦门的自闭症儿童至少超过1000人。据报道,中国自1982年首次在南京报道4例儿童自闭症以来,目前至少有180万自闭症患者,其中儿童自闭症大约有40万。全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。
“而根据统计,正在接受培训的自闭症患者不到百人。大部分自闭症患者被藏在家中。”杨希聪指出,特别是在农村的一些贫困家庭,自闭症患者被当成精神病、疯子或者傻子,而被锁在屋中。
治疗费每月三千元以上 政府将补助自闭症儿童
杨希聪表示,自闭症儿童康复治疗费用很高,一般一个月的费用在3000元以上,有的甚至要花上七八千元一个月。《厦门市残疾儿童抢救性训练救助办法》今年有望出台,办法出台后,厦门财政每个月都会投入一定资金,直接提供给厦门户籍的残疾儿童作为康复训练之用。这些可获得资金的儿童,主要是聋哑、自闭症和弱智儿童。
杨希聪告诉记者,自闭症与其他残疾症一样,都要早发现、早治疗,最佳矫正时间是36周岁。
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自闭症名人另类成就
2003年,一些专家在作出有关研究后得出结论,著名科学家爱因斯坦和发现万有引力的牛顿以及画家凡·高都可能在不同程度上患有某种类型的自闭症。
爱因斯坦从小便不说话,不参与群体活动,他经常独自一人,没有其他朋友,行为刻板。虽然,自闭症让他远离人群,孤独地生活着,但也给了他不一样的人生。爱因斯坦是一个视觉形象思考者,他创造了用语言思维的常人所不能发现的相对论。凡·高的自闭症状则体现在,他的画所表现的是他对事物的感受,而不是他所看到的视觉形象。凡·高把他的作品列为同印象主义画家的作品不同的另一类,不仅是色彩,连透视、形体和比例也都变了形,表现与世界之间的一种极度痛苦但又非常真实的关系。(康金龙整理)
“雨人”案例
广告背得溜却不会“说话”
王思思(化名)2001年出生在福州的一家双职工家庭。
思思从小就喜欢看电视,每当他哭闹时,只要打开电视机,他立刻就安静下来。思思妈妈说,思思特别喜欢看广告和天气预报,广告台词“过耳不忘”。两岁时,他就能背出许多广告词,朗朗上口、一字不落。什么“来电来人请洽谈某某某”,什么“您现在收看的是CCTV经济频道的节目”等等,不一而足。
刚开始,王思思的父母以为他是个“神童”,在不少亲朋好友面前炫耀自己的儿子。但是,随后他们发现,思思口中只有广告词,教他说的日常用语,思思一句也说不上来,刚刚教过的话,再问他第二遍,他就忘得一干二净。
饿了、不高兴、不舒服,他也不会说,只会哭、闹,在地上打滚。父母急得团团转,只能胡乱猜测他的想法。之后,四处求医,最终才知道思思患了自闭症。
“孩子该说的不说,不该说的却说得那么溜。”思思妈妈伤心地说,“妈妈”两个字教他说了上千遍,可他始终不会叫。医生称,语言包括语音和语意,因此,思思说的广告台词其实并不是话,而只是一种语音。
天不怕地不怕就怕电吹风
与自闭症儿童深入接触,你就会发现他们千奇百怪,对于外界的危险,对于自己身体上的疼痛,他们并不在意,对于周边的事物,他们持有的也是一种漠视的态度。不过,他们也各有各的弱点:有的害怕红色,有的害怕灯笼,甚至有一些自闭症儿童,听到某句歌词,就会尖叫不止,捂住耳朵不敢听。
庄溶溶(化名)是厦门人,现在已经是个10岁的小男孩。当他走进办公室,为记者端来一杯开水时,记者怎么也无法相信这个眉清目秀的男孩竟然是个自闭症儿童。三年前,庄溶溶连大小便要脱裤子的道理都不懂。老师想尽办法纠正他的行为,罚站、让他拖地板、让他穿着湿裤子坐着上课不许换……都不能让他感到害怕。后来,溶溶妈妈提起,溶溶不喜欢理发,特别是当理发师把电动推刀放到脑边时,他就变得非常暴躁,不停地躲闪。于是,当溶溶再尿裤子时,老师就强迫他拿着电吹风,不停地吹裤子。
从此,天不怕地不怕的溶溶看到电吹风就害怕,而他也终于学会了使用正确的方式如厕。
“雨人”现状
走上求学之路者凤毛麟角
每一位自闭症儿童的父母都着急想知道,自己的孩子经过康复训练是否可以走进学校,将来考大学。
然而,事实表明自闭症儿童能够走上求学之路者是万里挑一。该培训中心教务处罗主任向记者透露,他们中心从2002年开办至今,培训的自闭症孩子近千人,目前只有10个孩子到幼儿园读过书,而上小学的孩子,至今只有一人。
含含(化名)也来自厦门,是康复训练较为成功的一位自闭症儿童。几个月前,他的父母高兴地带着他离开培训中心到厦门的一幼儿园上学。然而上个月,含含就被幼儿园退学,原因是:老师认为含含爱打人,威胁了其他孩子的安全。
一天,在幼儿园里,含含与其他小朋友一起看电视,一小男孩为抢位置,将坐在椅子上的含含推倒在地,含含爬起来打了对方一拳。小朋友找到老师“告状”。面对小朋友的指责,含含向老师辩解。然而,口齿伶俐的小朋友,坚决不承认有这么一回事。在争论中占了下风,含含气急败坏,又一次出手打了对方。
对于这样的结果,罗主任感到很难过。她说,自闭症孩子不善于交流,而幼儿园的老师缺乏这方面的认知,不能理解自闭症儿童,让他们在社会上的生存现状更加困难。自闭症孩子很难走进学堂与其他孩子一起享受义务教育。
“雨人”家庭
自闭症家庭大都很脆弱
日前,一位自闭症儿童的妈妈给厦门市长专线968123打来了一通电话,声泪俱下。
她的孩子今年18岁,患有自闭症,目前的智商还不如三四岁的小孩。这位妈妈说,如今孩子一天天长大,他们夫妻两人一天天地老去,她担心有一天他们死了,没人照顾孩子,“孩子有时候还会打人,有时候又哭又闹,还会自残,这样的孩子,我们也不好意思托付给亲人和好友”。
一位自闭症孩子的妈妈蔡女士告诉记者,孩子的爷爷奶奶一直不承认孙子是自闭症患者。一直认为是他们做父母的,在孩子小时候,没有好好陪伴和教育孩子,造成孩子不会说话,行为异常。因此,在家里时常责骂他们。她说,有时候,看着儿子怎么教也学不会,又哭又闹,别提心里有多痛苦,有时候,真的很想抱着孩子,到环岛路去自杀。
专家分析
病因不明终生无法治愈
厦门市妇幼保健医院自闭症领域专家张主任介绍,自闭症的基本特征,一是社会交往能力障碍或叫做异常的社会性反应;二是严重的人际沟通障碍;三是刻板的行为模式和固定的行为程序。自闭症已被认定为是将终生伴随的症状,目前在医学上还无法完全治愈。
张主任说,自闭症患者只停留在自己的思想世界,对外界事物的表现是冷漠或排斥,只对个别事物或行为特别留意或有较大反应,比如有的对数字敏感,例如《雨人》里的雷蒙巴比特。
是什么导致自闭症,病因还无法确定。有的说,怀孕时注射疫苗,汞中毒或铅中毒会导致自闭症,不过现在也无法确定。被广泛接受的一种看法是麻疹、腮腺炎和风疹疫苗可能导致小孩患上自闭症,但这一点也没有找到科学根据。而美国研究者最新的研究,怀疑幼儿长时间看电视很可能会诱发孤独症。
培训中心教务处罗主任告诉记者,自闭症儿童一般在3周岁内就会显现出自闭症的症状,过了三周岁之后正常就一定不是自闭症。(记者康金龙)
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