9岁的刘京(左)和爸爸、弟弟在一起。 刘蓉 摄
刘京在街头吃力地写字。
刘京最爱喝可乐。
9岁的刘京只有15公斤重,他患有天生脑积水,因为没有得到及时治疗,脑积水把刘京的头撑得严重变形。
刘京的头足有正常小孩的两个大,像是顶着个大南瓜,天灵盖被脑积水撑变形了,中间凹陷下去,摸不着天灵盖。五官也被压得有些变形,两个外眼角往下垂,脸在鼻梁处向内凹,侧面看去像颗蚕豆。他们一家人从山东辗转到厦门,一路乞讨求生,只为了能给刘京治病。
长期脑积水让刘京的身子很虚弱,发育也比同龄人迟。他只有15公斤重,看上去比4岁的弟弟大不了多少。细瘦的手脚,撑不住他的大头。走几步,他就要父亲抱着。这两年,他的右腿也开始用不了力,走路总是无力地拖在后面。
手术把颅内的积水引到腹腔
1998年12月,刘京出生在北京。出生50天后,被查出得了脑积水,医生要求马上手术。刘京的父亲刘启山没钱,夫妻俩都是在路边卖水果的。医生就劝刘启山别治疗了,治疗后,孩子长大也是个痴呆。
刘启山抱着还在襁褓里的刘京回了老家。后来,刘启山把孩子留给亲戚,一个人到河南打工赚钱。刘家的麦子只能勉强维持全家上半年,不出门赚钱,全家就要饿肚子。
在刘京1岁多时刘启山回了家,发现刘京的头变形得可怕。刘启山决定把刘京带在身边,边打工边给孩子寻求治疗的方法。到刘京两岁半时,刘京的头要超出负荷了,脑积水日益严重,连眼睛都被挤得往外凸。刘启山听说西安能治孩子的病,赶到西安,求医院给免了手术费用才勉强治疗。
西安的医院给刘京的体内埋了条引流管,把颅内的积水引到腹腔,只是控制了脑部积水,没有做根治手术。手术后,医生告诉刘启山,刘京以后会是个痴呆。
坐路边乞讨,怪头吓跑路人
两家医院的医生都断定小刘京是个痴呆儿,劝刘启山放弃治疗。刘启山不愿意,他抹着眼泪说,“我从来没看出他痴呆,他聪明得很。”
刘京很爱唱歌、唱戏,没有人教他。一路乞讨时,他跟着路边店铺放的歌自学。他最喜欢《流浪歌》,喜欢那句“流浪的人在外想念你,亲爱的妈妈。”每天晚上回家,刘启山抱着刘京,刘京就一路哼着这首歌。
刘启山还说,刘京每天起床时,都慢慢扶着墙壁站起来。他很注意保护自己的头,不让父母担心。
春节前,刘启山就带着一家人来到厦门。他听说厦门人好,好讨钱,希望能遇上贵人,帮助儿子治病。
白天,他们在厦大麦当劳门口讨钱,晚上就到中山路。有些路人,看见刘京的怪头,吓得大叫,大步奔走;有的路人说孩子是刘启山捡来赚钱的;还有的人说,刘启山是故意把刘京弄生病的,来博取同情心骗钱。
刘启山总是很有耐心地拿出刘京的出生证明和残疾人证明。他害怕路人的误解,哪怕是从未相识过的路人,他也希望他们能明白自己的一片慈父心。
面对路人的好奇,刘京不害怕,也没有自卑。他好奇地看着对他好奇的人。面对每个往他面前盒子里投钱的好心人,他都合起双掌,喃喃地说谢谢。
记者采访时,刘京独自拿着笔在面巾纸上划着,一笔一划写着自己的名字,端正而清楚。头太重了,不一会,他就满脸大汗。刘京对爸爸说,“等我的头看好了,我要上学,我要买个自行车带弟弟上学!”
接诊刘京后 医生没睡过好觉
这个手术全国尚无先例,重做颅骨要美观又可行
刘京的事在网上早已备受关注,5月上旬,厦门一位好心的唐先生带着刘京到医院检查,希望能彻底治愈刘京的病。
厦门市第一医院神经外科主任王占祥博士说,刘京的手术是个巨大的工程,国内没有过先例。他的颅骨被积水撑大、变形,脑子也被积水压扁了,头顶没有保护层,发展下去,会对刘京的智力产生影响。
王占祥说,要给刘京做手术,要解决四大难题,主要是积水的出路、颅骨、大脑、皮肤的重建,这其中手术的技术操作可行性至关重要,要保证手术的安全性。这个手术牵涉颌面外科、神经外科、医学外科和小儿科等多个学科。
王占祥介绍,手术要首先解决积水的出路。重塑颅骨具体的操作,是要把变形的颅骨切开,重新做拼接。要把颅骨做得跟正常人的颅骨一样有弧度,要用斜形的切割法。这个拼接,要美观又要可行,要确保新建的颅骨不会压迫刘京的脑子,这一步是最关键的。
刘京的大脑已经被积水压扁了,会显得比一般人的大脑大许多。打开刘京的颅骨后,要根据颅骨塑形的需要,决定是否要切掉一部分的脑子,让脑子重新适应新的颅腔。要看新塑造的颅骨对脑子压迫的程度,如果脑部耐受不了压力,在权衡利弊后再决定切除哪部分大脑。最后,对天灵盖进行修补,还要把多余的皮肤切除。
目前,市第一医院已经把刘京的情况送到西安交通大学进行国际最先进的颅骨重建的电脑模拟手术,做手术可行性分析,同时设计几套方案,把所有可能出现的情况都进行预测、分析。这个手术,除了可行性第一,还要考虑美观度。在电脑上对刘京的颅骨重新拼接,看如何使颅骨恢复正常,又不伤脑子。模拟的结果,还要一段时间。
刘京能不能在厦门得到彻底治疗,我们都在等西安交大的最后结果。王博士告诉记者,自从接诊刘京后,他就没有睡过好觉,他的压力很大。一闭上眼睛,就是在如何切割、拼接刘京的颅骨。他说了句很实在的话,“没有十成的把握,我不敢动刀。”他说,挑战极限,是每个人梦寐以求的事,但是这个手术,一刀下去,就没有反悔的余地了。
文/图 记者 刘蓉 通讯员 高树灼
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