□本报记者 何珍 福建电视台《发现档案》记者 谢淑芳 文／图 

     “好心人救救我的孙女吧！”一位身材瘦小满脸皱纹的７０多岁老人，带着儿媳向过往行人乞求着。

      近期，你总能在厦门中山医院门口见到这一幕。要救的小女孩叫林玉芸，９岁，厦门同安人。林玉芸一出生右脑就是空的，被诊断为“积水性无脑畸形”，即无脑人。医生说患上这种病的人，最多活不过２岁，而玉芸仅依靠一根脆弱的小血管活到了现在。

      几乎三分之二的脑组织都是脑脊液的玉芸撑到现在的动力，源于家人和社会对她的爱。为救治玉芸，其患有重病的父亲放弃了治疗的机会，于两个多月前病逝；一筹莫展的母亲准备卖了房子筹点医疗费，但苦于没人敢要……

      为救女儿，父亲把生的希望留给了她

      近日，记者在厦门市中山医院见到了玉芸。她瘦小的身躯上支撑着一个大脑袋，比成人的还要大，五官却小，左手腕弯曲，不能伸直。

      “我想我的爸爸。” ９岁的林玉芸依偎在奶奶怀里哭叫。想起玉芸死去的父亲，玉芸的奶奶也忍不住哭了。玉芸却搂着奶奶的脖子哄道：“不哭了，不哭。”

      两个多月前，玉芸的父亲患了再生障碍性贫血，医生说要马上住院化疗，否则将危及生命。

      “能借到钱，得先治孩子的病。”为了小玉芸，父亲拒绝了医生的建议。由于没有及时治疗，癌细胞迅速扩散，十多天后，玉芸的父亲便撒手离去。

      患此病的人活不过２岁，而她已９岁了
   
      在玉芸右脑额蚪区找不到任何脑组织，除了脑脊液，里面空空荡荡的。这让玉芸的主治医生杨芳裕震惊不已。

      脑组织哪里去了呢？如果是脑积水，应该是脑组织变薄，还是看得到的，为什么会出现这样奇怪的病情？经查阅相关书籍，杨芳裕确认玉芸患的是“积水性无脑畸形”。

      杨芳裕介绍，积水性无脑畸形属于器官源性畸形，是脑穿通畸形的一个最严重的类型。病理上为一层较厚的软膜—神经胶质构成的膜性囊肿，取代了大脑半球的严重脑缺失。

      杨芳裕告诉记者，普通大头娃就是脑积水。玉芸的“积水性无脑畸形”是一种罕见的无脑儿，虽然她的智力没有受到很大影响，但她的健康状况却严重受损。

      杨芳裕说，积水性无脑畸形病人很多出生一两个月就死了，他援助非洲三年多，共见到２２例积水性无脑畸形病人，其中最多活不过２岁，多数患者死于一年之内，而小玉芸居然活到了９岁，这不能不说是个奇迹。

      虽然是一个无脑儿，玉芸却口齿伶俐，且特别懂事。当记者问她姓名时，她说“两个木的林，玉米的玉，草头下云彩的芸。”记者再问她爸爸是不是叫“林心如”，她说“不是（‘心’），是‘欣’”。

      医生在对玉芸进行智力测试时，其他同龄人能脱口而出的加减法，玉芸则要借助手指来算，当自己手指不够用时，还要借用医生的手指。杨芳裕说，她能做到这点，已经非常不容易了。

      玉芸的奶奶说，玉芸得知父亲为了救她，放弃自己治病后，感动得哭了。她憧憬着自己病好以后能上学、工作，替爸爸尽好孝顺奶奶的义务。

      脑组织大部分积液，一条细血管保命
   
      为什么玉芸能够活到现在？杨芳裕说，磁共振脑血管造影显示，血管闭塞不完全是她能活下来的原因。她大脑颈内动脉、中、前动脉等都闭塞了。左大脑中动脉闭塞不完全，一条血管又派生出一支微弱的小血管给左额顶叶供血，使其脑子能活下来，也使病人有了语言功能和右肢体功能。医生说，维持供血的那条小血管如果再堵塞，玉芸随时会有死亡危险。

      记者从玉芸的脑磁共振片子上看到，她的脑组织几乎有三分之二都是脑脊液。

      杨芳裕介绍，玉芸的脑脊液仍在形成，吸收脑脊液的蛛网膜粒减少了，是她头颅增大的原因。玉芸头围６４厘米，而同龄孩子则只有４８厘米到５０厘米。

      杨芳裕说，目前脑内大部分血管堵塞，在临床上并没有治疗技术，但可以通过一根分流管植入体内，从颅内把脑脊液分流到腹腔，以期缓解颅高压，防止眼睛失明。可分流过快会使颅压降得太快，引起颅内出血。为了防止分流过快，医院特地为玉芸申购了高压抗虹吸分流管。

      分流后玉芸的病情还会继续恶化吗？因对该病的认识不足，还不清楚她的脑血管闭塞过程会不会继续加重，所以杨芳裕医生已在网上发出了求援，希望能找到某种药物阻止血管闭塞进程。

      玉芸的奶奶告诉记者，玉芸出生７个月时脑袋就变大了，两岁时诊断出患病，当时住院３个月花了６万元。这几年下来，他们每天都在向亲戚朋友借钱，给玉芸治病，现在家中已是一贫如洗，所有亲戚的钱也都被玉芸花光了。

      玉芸母亲和奶奶要把房子卖了，给玉芸治病，但因为人家觉得房子晦气，卖不出手。奶奶说，将尽一切可能挽救玉芸的生命，医生也相信奇迹还会在玉芸身上出现。