□早报记者 谢伟端 实习生 林春燕
今年13岁的王成从出生四个月开始就患一种怪病———“脓胞型银屑病”,这种病被认定为与癌症、艾滋病、糖尿病并列的四大世界医学难题之一。尽管如此,父亲王健康辗转各地为小王成求医,富裕的家庭已一贫如洗。
四处奔波为求药
小王成在四个月大一次生病的时候,全身长满了水泡,当时以为只是一般的水泡,并没太注意,一段时间也就好了。谁知,孩子长到两岁的时候,又再次发病,而且很严重,到医院确诊为脓胞型银屑病。这之后,小王成就反反复复地发病,昂贵的医药费成了家庭重负。
自从小王成被确诊为脓胞型银屑病后,病情一直不稳定。两岁的时候在泉州一院医治后,病情得到控制,但是没过多久就发作了。王先生带着小王成到南安一位老中医求诊,这次病情控制住了两年后又发作。王先生只好带着小王成到福建医科大学附属医院求医,但是得到的结果是,这种病是没有办法根治的。
每次发病的时候,小王成的身上都会长满脓包,会很痒,小王成受不了都会去抓,结果脓包破后,结茧掉皮。现在小王成全身的皮肤都基本脱落了,四肢都是赤红的肌肉组织,脚一碰地就痛得流泪,根本无法行走。听说福清有一位中医可能有偏方,王先生立马带着孩子赶到福清。在福清的三个多月,王先生天天一大早就去采草药,回来后再磨成草药汁给儿子涂上,当时病情有所好转。然而,这段时间,小王成又开始发病,而且越来越严重,以前用过的药已经没有办法再控制病情了。王先生曾在网上贴了求医讯息,只要有一点消息他都会去,结果也被一些骗子给骗过。
能回学校被罚站也愿意
小王成上过学,曾经的学校生活给他留下了美好的回忆。但是,这一切因为他的病情已经成为了过去。小王成告诉记者,每次一个人在家的时候,都会不由自主地想着同学。“经常梦到我和同学们一起在学校里,即使是被罚站我也愿意。我以前上学时,经常有写得很好看的作业被老师贴在黑板让同学们看。”说到学校里的生活时,小王成的眼睛都会放光。王先生说他经常从窗口看到上下学的孩子后就偷偷地流泪。最近病情比较严重,他已经一年多没有走出这个家门了。学校里的老师和同学也来看过小王成,还给他带来书本和漫画,这些礼物都被小王成当成宝贝。
求救:请帮忙提供偏方
只有13岁的小王成特别懂事。他知道为了他的病父亲已经付出了很多,家里的储蓄都用得差不多了。现在每天天不亮父亲都要到市场去卖鱼,为的就是给他多赚一些医药费,所以每次病发即使身上再痒再痛小王成都拼命地忍着,只有痛到不行的时候他才会哭出声。
王先生说,每次他要出门的时候,即使再早小王成也会醒来,叮嘱他出门要小心,下雨的时候要小心路滑。知道他这么懂事,再怎么辛苦也欣慰了。
脓胞型银屑病主要症状为患者全身瘙痒,在抓痒后,身上各个地方不断地起泡化脓,化脓处要不断擦拭药物。化脓过后,原处会蜕皮。过了一段时间后,原处再次起泡、化脓,周而复始。此病是因为免疫系统紊乱所致,目前,世界医学找不到医治此病的方法。
王先生说,孩子这个病已经被确认是不能根治的。但是看到孩子这么痛苦,他心里很难受。而且孩子又那么喜欢上学,现在就是希望社会上有谁能不能提供一下民间偏方,控制一下这个病情,别的不求什么,只要能让小王成下床活动一下,那他就满足了。
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