130多斤重的身体，父亲抱了十几年

　　昨日记者再次来到刘奶奶家，老大云诚正在上网，老二云辉正低着头看报纸，看到记者来访，他很吃力地抬起头来，双腿浮肿，双脚都呈紫色，布满裂痕。“他的腿都没有知觉了。”刘奶奶在一旁说。云辉的身材看起来有点胖，但两只手臂却很不匀称地瘦得跟两根小木棍似的，几乎抬不起来。“手上的肌肉都萎缩了，越来越没有知觉。”云辉说，他感觉背部、眼部的肌肉也在萎缩。到了冬天，他四肢都是冰凉的，盖上毯子再打开取暖机都没有用。

　　云辉以前是供电局的一名临时工，22岁得病后就再也没去上班。家里为了给他治病，不仅跑了多个城市，而且花去大半积蓄，可是仍然没有结果，他的身体依然每况愈下。在一次感冒后，他就再也站不起来了，只能坐在轮椅上，生活也失去了自理的能力，不论抽烟、喝水、吃饭、上厕所等都要父母在一旁全程陪伴，每天起床、睡觉都要全家“总动员”才能完成。早上父亲把他抱到轮椅上，130多斤重的身体，老人一抱就是十几年。“因为长年这样，他父亲的腰部已经严重受损，经常直不起腰来。有一次没抱住，还将一旁的老大撞倒。”刘奶奶说：“晚上睡觉要他妹妹扶住他的上半身，老大和我抱住他的下半身，才能一起将他抱上床。”

　　云辉每次洗澡、上厕所对家人来说都是一件巨大的工程，要全家帮忙才能完成。采访期间，刘奶奶说得最多的一句话就是：“虽然生活很辛苦，每天一家人都要围着他转，十几年来都不能出一趟远门。可是，孩子是自己生的，再苦咬咬牙也要坚持。”由于长年坐在椅子上，云辉的臀部已经长满疮，经常痛得受不了，刘奶奶每天都要用茶叶帮他清洗，再敷上药。“可怜天下父母心，如果没有父母无微不至、几十年如一日的照顾，我早活不到今天了。”云辉说完这句话沉默了，双眼也湿润了。在一旁的刘奶奶，手放在他腿上摇了摇，低下头不停地叹息。

　　他们似乎早已习惯了这样的生活

　　幸福的生活都一样，但不幸的生活却各有各的不幸。老二云辉已经让刘奶奶一家力不从心了，但是看着老大，刘奶奶几乎不敢往下想。

　　“我天天都上网，就是想看看这种病有没有治疗的药。”云诚在一旁说。他站起来，扶着墙壁小心翼翼地一步步挪到沙发旁的椅子上，准备为客人泡茶。“在学校的时候我和其他同学一样读书，球还打得不错，是班里的一名运动员。后来中专毕业到锻压厂干力气活，手的力气还特别大。”云诚说，1998年他就开始感觉身体不舒服，后来到医院检查，发现是和弟弟一样的病——遗传性进行性肌营养不良，又坚持上了4年班后，实在撑不下去了，只好辞掉工作回家来。

　　“现在身体一天不如一天了，最近走路都有点费劲，经常跌跌撞撞的，右手也越来越没有力气。”老大云诚说。“我就是他以后的写照了。”云辉在一旁说。

　　云辉兄妹4人都已经三十好几了，最大的云诚40岁，但都没有结婚。“医生说我们兄妹身上都有这个遗传性基因，男性呈显性表现出来，女的则为隐性，结婚后会遗传给下一代。”云辉说，要将这种基因消灭在这一代。“你们谈过朋友吗？”记者问。“我们要为下一代负责，不能再让他们重蹈我们的覆辙。”老大云诚说。

　　采访期间，记者发现刘奶奶一家表情一直很淡然，似乎早已习惯了这样的生活，接受了眼前的事实。记者要求为他们拍照，让社会来帮助他们，但都被谢绝了。“我们的生活还不是过不下去，不想麻烦别人。”老大云诚说。

　　“我们家注定就是个悲剧，害苦自己也害了孩子。如果我们两个老人其中一个倒下，他们兄弟俩以后的日子不知道怎么过了。”这是刘奶奶和老伴现在最大的担忧了。

　　这种疾病大都由遗传产生

　　随后，记者就遗传性进行性肌营养不良咨询了市第一医院神经内科主任马琪林，他分析说，这种疾病大部分由遗传产生，也有小部分由基因突变引起。遗传引起的通常是因母亲的X染色体其中一条有缺陷造成的，因此母亲完全没有病症，为隐性带因者。若生下男婴，且自母亲遗传到带有缺陷的X染色体，就会患有此症；若生下女婴，即使健康，也有可能成为隐性带因者，将缺失基因继续遗传给下一代。

　　至于患有此病的男性或是有隐性带因的女性能否结婚，马主任的回答是肯定的。“当然能够结婚，怀孕期间可通过产前诊断，确定胎儿是否携带有缺失基因，并跟踪胎儿的成长情况，并不是所有婴儿都会带有这个基因，一般情况男婴的得病率是50%，女婴缺失基因的携带率为25%。”

　　（应采访对象要求，名字均为化名）