向本报记者述说两年多的心路历程

朱丽建的爱心求助网站

　　ＳＯＳ！救救这个女孩！

　　这是网站ｚｙｌ．０５９５ｐｘ．ｃｏｍ上的标题。

　　这个网站，是２０多天前，晋江的一位母亲，为病中的女儿做的，目的是为女儿寻医问药。

　　这个网址，最近在泉州各大论坛纷纷转载，其中包括海都资讯网上的“闽南在线”。（http://bbs.hdzxw.com/dispbbs.asp?boardID=67）

　　这个女孩，名叫朱雯（化名），１５岁，２年前得了一种怪病，无法正常地排出胆汁，曾被医生断言只能活３个月。母亲带着她 
 
　　辗转许多城市，找过专家找过教授，花掉了２０多万元，但怪病始终没能根治，现在病情仍时好时坏。

　　这个母亲，今年３８岁，原本是个电脑盲，在一位朋友的提醒下，决定给女儿建起这么一个求助网站，开始一点一点地学起制作网站，她说自己不会放弃哪怕是最后一点希望，这个网站几乎承载了她全部的希望和憧憬。

　　昨天下午，在晋江梅岭街道的家里，母亲朱丽（化名）接受了本报记者的采访，说希望通过媒体找到更多好心人，帮她们母女带来名医、神药和希望。

　　网站搜索

　　９２张病历单

　　两年花掉了２０多万

　　救助网站里，有朱雯的９２张病历和报告单，提供给各路网友下载。病历和报告单上的时间，是从２００４年１月２３日到２００６年９月１１日，最初的症状是乏力、纳差、尿黄、目黄，伴随着食欲减退；病历和报告单涉及的就医地区包括泉州、福州、北京等地，先后花了２０多万元……

　　记者对面的朱丽，３８岁，很端庄很憔悴。

　　“两三年了，为女儿治病，是我生活的主要内容”，朱丽说她是个老师，自打女儿生病就没正常上过班，病情稍好就跑去上课，病情恶化就马上请假……

　　２年多时间，花掉２０多万元医药费，而朱丽的月收入是２０００多元。“每个父母都会像我这样做的”，朱丽说。

　　对话母亲

　　提起女儿

　　她总有说不完的话

　　只有提起女儿朱雯，朱丽忧郁的脸庞上才透出一股笑容。

　　她从小就很有艺术天分，她弹得一手好古筝，她１０岁就过了声乐八级，她是个人见人爱的孩子，她唱《挥着翅膀的女孩》好好听呀，她病情稍稍好转就会出去运动运动……对于女儿，朱丽总有说不完的话，尽管生病之后，女儿已经不弹古筝了。

　　住院期间，朱雯爱上了服装设计，给自己的芭比娃娃设计衣服，朱丽特意买来一大堆服装设计方面的杂志，给女儿作参考。

　　求医历程

　　去北京去上海

　　说不定那里有希望

　　２００４年１月２２日，正月初一，朱丽永远忘不了这一天。

　　那天一大早，朱丽就发现女儿的眼眶和皮肤发黄，过了一天非但没褪反而加重，于是次日一早就将女儿送去泉州市区一家医院，一住就是半个月。

　　过了两个月，朱雯转到福州一家医院，医生检查认为是左肝胆管癌。朱丽当场晕倒，除了哭什么都做不了。

　　当时朱雯排不出胆汁，常常喊肚子疼。这种疼痛是药物没办法止住的，于是母女抱在一起哭。医院通过手术，给朱雯切除了胆囊，切断了胆总管，安了一个Ｔ管做胆汁外引流。

　　当时朱丽满怀希望，但手术后医生就跟她说，手术不成功，半年后还会回到原来的老样子，还说“好好照顾孩子，她想吃什么就让她吃吧”。

　　２００４年５月，朱丽带女儿到上海一家大医院做了一次手术。６月，她又带着女儿到福建省立医院，在一位教授的帮助下，把朱雯的肝脏玻片，送到美国一家研究所做病理分析，初步诊断是先天性胆道错构瘤。不是癌症？朱丽因此有了些憧憬和想象，但半年之后，朱雯的外引流口又开始持续溃疡。

　　这年年底，朱丽又带着女儿到北京３０１解放军总医院，一位著名医生主刀给朱雯做了胆肠吻合手术，但结果也只是病情暂时缓解，通过肠道只能引流一部分胆汁，剩下的胆汁会腐蚀肝脏，导致胆汁性肝硬化。

　　网站憧憬

　　我要向世界呼救

　　请救救我的女儿

　　女儿发病之前，朱丽对于电脑的操作，也就是开机关机、打打字，算是个电脑盲。

　　当时一个搞ＩＴ的朋友建议用互联网为朱雯寻医，朱丽心动了。在朋友的帮助下，她为女儿写的一些文章、女儿可爱的相片，还有病历和报告单等，组成了一个求助网站。

　　打开网站，红色的“ＳＯＳ”跳进眼帘，然后是“救救这个女孩”几个大字，上面还挂着一个可爱的女孩的卡通头像，还有朱雯的好多生活照……

　　“我要向全世界呼救，救救我的女儿。”朱丽说。

　　网站是２０多天前建起来的，已经有３个热心的网友给朱丽打过电话。朱丽很惊喜，尽管网友们谈到的治疗方案未必适合，但都给了她一些希望一些憧憬。

　　现在，朱丽每天都要到网上溜达溜达，整天琢磨着这里加个留言板，那里加一些英文，她说这个网站几乎寄托着她全部的希望。

　　□记者手记

　　请守护一位母亲的秘密

　　这是一次让我心情沉重的采访。

　　采访时朱丽反复提醒我们：不能跟女儿提网站的事情，不能跟女儿提生病的事情，不能不能……

　　突然生病，朱雯读了五年级之后就休学了，后来转到晋江一所中学就读，读不到一个学期，又休学了。

　　朱雯以前的班主任许碧玉老师说，这个女孩很优秀，很乖巧，学习很好，刚入学时排在班上第１１名，性格很开朗，参加班级活动很积极，演讲比赛拿过二等奖，歌唱比赛、英语比赛成绩都不错……

　　最让班主任惊讶的是，初一上学期期末考试，两个月没来上课的朱雯，期末考试语文居然考了全年段第一名，但这次她也只考了一门。

　　班主任说，朱雯生病之后，她曾带学生去看望，曾向朱丽提出要给朱雯捐款，但朱丽拒绝了。

　　在２０多万医药费的重压下，为什么朱丽还会拒绝？

　　“朱雯并不清楚自己得了什么病，她母亲一直说不是什么大不了的病，可以治愈的。她一直相信这个说法。”朱雯的一位亲人说，住院时朱雯在病痛没发作时，会天真地问母亲什么时候可以回家，但朱丽宁可背着孩子大哭，也不让她知道真相。很多人劝朱丽慢慢告诉女儿病情的实际情况，但朱丽总是不愿意。

　　她相信，自己的孩子会跟别的孩子一样健康成长！

　　她相信，自己的孩子会一直陪在自己的身边！

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