故事二“我的孩子很特别”
然然的画总是与众不同
然然(化名)今年16岁,准备考钢琴6级,在特奥赛轮滑项目中拿了全国第一,下学期就读六年级。一个两周岁就被诊断为自闭症的孩子,逐渐成为一个不爱说话但多才多艺的少年,其中辛苦,只有然然的母亲陈赛凤知道。她坦言,多次想放弃,却都因为看到儿子的闪光点,再次坚持下来。为了儿子,她当上代课老师,加入福建省精神残疾人及亲友协会,投身关注自闭症儿童的公益事业之中。
为让儿子上小学她当代课老师
然然两周岁时,陈赛凤发现儿子不和小朋友玩,连爷爷奶奶都不能靠近,“爷爷奶奶一进家门他就哭,一直哭到他们离开”,此外,每次出门他都不愿意回家,坚持要一条路走到底。为此,陈赛凤带儿子做了个检查,却得知儿子是个“自闭症儿童”,医生建议她再生一个孩子,对然然则是“给吃给穿就好”。“我完全不知道这是什么病”,陈赛凤说,起初全家人完全不能接受这个现实,但在儿子日复一日的沉默不语中又不得不承认,他需要帮助。
陈赛凤开始带着儿子进行“感觉统合训练”,发现儿子平衡性极差,听老师说学轮滑能提高平衡能力,陈赛凤自己买来轮滑鞋,在广场教儿子轮滑,儿子没抗拒并慢慢学习,让她没想到的是,有一天儿子会因此成为“全国第一”。
为了治疗然然的病,陈赛凤几乎走访了福州市所有自闭症康复训练机构,最终却决定要让儿子到普通学校就读,“要让他适应这个社会,就需要一个正常的环境和专人陪护,预防突发状况的发生”。但然然的就读之路也是困难重重,陈赛凤只能捡起抛弃已久的课本,考下教师资格证,在闽侯的一所小学当代课老师,然然也因此能够在同一所小学的其他班级就读。
等我老了谁来照顾他
16年来,陈赛凤不是没有被现实打败过,“最简单的指令重复100次他也记不住,我行我素,根本说不通道理”,这让陈赛凤感到挫败,她曾几度想要放弃。在然然11岁时,全家都处于疲怠期,轮滑教练在这时推荐然然参加全国特奥赛,“我们都觉得这只是去玩玩而已,他怎么懂得输赢的概念”,然而,就在大家不抱期待的时候,然然获得全国第一的消息传来。陈赛凤为此激动得落泪,“他还是有希望的,不呆不傻,他就是一个特别的孩子”。
尽管如此,陈赛凤却渐渐为自己的老去而担心,一直没有要二胎的陈赛凤,在然然12岁那年,生了一个女儿,“希望我们老了,然然有个妹妹照顾他”,虽然这是无奈之举,却也是陈赛凤能想到的最现实的办法。
因为然然,陈赛凤对自闭症这个群体有了更多的关心,也因此加入了省精神残疾人及亲友协会并担任副会长。陈赛凤说,福州目前有20多所自闭症康复训练学校,除了两所属于公立性质的学校收费较低,其余私立性质的,每个月收费2000元至4000元不等。尽管收费不菲,这样的学校仍是供不应求。由于康复学校的供不应求,许多家长不得不把孩子送到特殊学校随班就读,这对于孩子的康复其实没有太大帮助。
“福建省目前已经登记的3到6岁的自闭症儿童是2万多人,但还有许多未登记的孩子,数量是我们无法估计的”,陈赛凤说,国家相关政策规定,每个月发放1200元给每个自闭症儿童用于康复训练,“但这笔钱必须是就学后,通过学校补贴给孩子”。对于这点,陈赛凤有自己的看法,“自闭症的孩子更需要家长的关爱,如果这笔钱能直接发放到家庭,让家长能专职在家带小孩,送他们去康复训练,这样更有利于他们的成长”。
(海峡都市报记者 张颖珍 高敏)
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