胡丰和妈妈坐在简陋破旧的屋里

　　2010年12月，东南快报记者作为义工去探望时，胡丰还是个活蹦乱跳的孩子，他边跑边叫：“表哥，表妹都去上学啦!”吴真在一旁流泪，说儿子上学几乎是奢望，走路老摔，上楼梯膝盖会疼，要跪下来爬上去，而且症状越来越严重。

　　从3岁开始，家人就发现胡丰跟别的孩子不一样，语言发育迟缓，4岁了还不太会说话。2007年吴真曾带他来福州的医院诊治过，当时诊断是“自闭症”，前一两年，家人都在积极想办法医治，胡丰的病情不单掏光了家里的积蓄，还欠债两三万元，最终孩子会说话了。但另外一种更加严重的病浮出水面，2010年左右，胡丰被确诊为渐冻症(即肌萎缩侧索硬化)，从此再未上过学。

　　胡丰渐渐地就不会走路了，双腿畸形厉害。孩子的性格也越来越自闭，每天躺床上打游戏，打累了就看电视。吴真说最近半年来，电视和游戏也引不起他的兴趣，每天躺在床上胡言乱语，一刻也不停。

　　“阿凡提死了死了死了。”昨天，东南快报记者在他家，听见胡丰嘴里不停地说着一些无厘头的话。但有需要时，他会明确地发出指令,譬如：“妈妈，我掉下了床!”“腿疼!”吴真说，儿子自言自语可能是寂寞孤独所致，除四岁的弟弟，胡丰瘫痪以后再没玩伴，小伙伴们都自动不来他家。

　　最近一年来，胡丰吃得越来越差，睡得越来越少，每餐只吃点菜，喝点汤水，从不吃主食。晚上9点左右睡觉，早晨6点左右起床，夜里要醒三四次，醒来就喊脚痛，爸妈就会轮番给他按摩，直到重新睡着为止。“照顾他，我眼泪都哭干了，也习惯了。”吴真说。

　　这些年，吴真夫妇在家种点菜，顺便照顾生病的老人和胡丰，还有一个4岁的幼子，经济十分困难。家里还是多年前盖得土房，在村里一众砖房里显得格外寒碜。胡丰奶奶说，家里只有过年才会买点肉，平时都吃自家种的青菜。但牛奶一直有，吴真说：“这是胡丰一直爱吃的东西。”

　　自从2011年，医生说渐冻症暂时没有好的治疗办法以后，吴真就再也没带儿子上过医院，也因没钱。但她从没放弃，昨天东南快报记者在她家时，这位黑瘦的母亲一直嘱托：“看到电视上说有家医院救助渐冻人，你们帮我打听下，我不希望孩子变好，维持现状就可以了，能把儿子一直留在身边，苦累我都觉得值。”

　　(东南快报记者　孔丽　见习记者　刘明明/文　刘兴/图)