姐弟同患地中海贫血症 不治疗弟弟生命仅剩2年多
正在寻找配对骨髓不治疗弟弟或只能活到5岁
昨日,在协和医院小儿血液科,记者也采访了这对姐弟俩的主治医生李健主任。李主任说,地中海贫血是遗传性疾病,这对姐弟俩的父母双方都是地中海贫血的基因携带者。“若父母双方都是基因携带者,那生出来的孩子,患重型地贫约占1/4,正常型地贫约占1/4,轻型地贫占1/2。”李主任说,福建是地中海贫血症的高发地区之一。
“目前,只能靠输血改善。但输血到一定程度,体内的铁会太多,会损害肝脏器官,就得用去铁药。”李主任说,去铁药一盒28粒,售价2000多元,只能用2周左右,若姐弟俩一起吃这种药,一个月光药费就得花近万元。李主任说,一般来说,患地中海贫血症人群,长期靠输血和去铁药治疗,预期平均寿命约45岁,“这个小弟弟若不治疗,预期寿命只能到5岁。”若要根治,可进行骨髓移植。
目前,这对姐弟俩的骨髓配型已经在寻找当中,一旦配对成功,就可以进行手术,姐弟俩的移植手术费用共需要80-100万元。
一双儿女,两个生命,程女士一家希望社会上的好心人帮他们一把。若你愿意帮助他们,可以把善款转账到姐弟俩的治病专用账户,陈维(孩子爷爷):农业银行,6228480068361513374(开户行:福建省福州市农业银行东岱分理处)。
(东南快报记者 陈慧娟/文 林良划/图)
【责任编辑:黄新锦】
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