36万元手术费难倒一家人

　　虽然目前省内还没有可行的治疗方法，但是程保鼎一家并没有气馁，他们带着5岁的小宇前往北京、上海等地求医，“但是医生都告诉我们没有办法治小宇，那段日子过得太压抑了。”程保鼎失眠的时候，脑海中蹦出一些词，他就用笔记下来。“今夜我躺在床上睡不着，身边有个孩子在撒娇，我想亲亲他的脸，闻闻他的味道，多么渴望他像风一样跑……”

　　今年9月，程保鼎看到电视上介绍沈阳有家医院做“干细胞移植手术”治愈了这样的病人，“全家都非常兴奋，觉得儿子有希望了！”10月份，程保鼎和妻子凑了些钱，带着小宇坐了两天两夜的火车到了沈阳。“医院做了第一阶段的干细胞移植手术，一个月后小宇又能蹦蹦跳跳的了。”但这只是权宜之计，就像汽车到时间要加油一样，半年后植入小宇体内的干细胞就会消耗干净。“要在这半年内做第二阶段的造血干细胞移植，改变孩子的基因，让他恢复正常。”

　　医生告诉程保鼎有70%治愈的希望，最佳的治疗方案是采用脐带血，但由于小宇是B型RH阴性血，很难找到相匹配的血型。“另一种方案是用我的骨髓和外周血进行治疗，但是手术费得一次性缴36万，我爱人没有工作，该借的钱都借了，这笔手术费不知道该怎么办。”

　　“病好了就能走路了”

　　小宇似乎看出了父母的愁苦，懂事的他打针、挂点滴从来不哭闹。“每回挂瓶他都说，医生你轻一点扎，我不会哭，手都挂肿了他也没吭一声。”医生告诉小宇做肌电图会很痛，小宇虽然坚强地忍着，但最后还是忍不住哭了。“他妈妈也在一旁心疼得直哭，小宇看到妈妈哭他就立马止住眼泪，还安慰说‘这个做完了我就能走路了’。”

　　程保鼎带着小宇奔走于各个城市，一次次的失望打击着这个35岁的男人，但是儿子能治愈的希望始终支撑着程保鼎，“骨髓和血液我都能给儿子，但是医疗费用家庭实在承受不起。”在只要小宇能平平安安地活到18岁，让我做什么都愿意。”

　　在采访结束时，程保鼎告诉记者，一方面希望能找到好心人帮儿子，另一方面希望引起社会重视“进行性肌无力”的疾病。这种病患者多于4岁到5岁发病，如果没有及早发现和治疗，患者肌力会逐渐减退，最后完全丧失运动能力，甚至死亡。“我不希望有其他孩子遭受到类似小宇的痛苦。”

　　如果有好心人想要帮助小宇，可以拨打本报新闻热线968800，或者直接和小宇父亲程保鼎联系，电话：13960825188。 

　　（福州晚报记者 汪炜娜/文 陈暖/摄） 

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