中新网龙岩8月26日电 “听说现在有个冰桶游戏，说的就是这种病。”记者刚落座，福建“渐冻人”王俊贤的妻子詹香桂便介绍起老公罕见的疾病。

　　福建省龙岩市白沙镇这个叫渡头的村庄，与一场冰桶的狂欢相隔甚远，但身在农村甚少看新闻的一家人，通过亲戚查询网络和传达，终于为王俊贤的病找到了一份最正确的“解答”。

　　7月4日开始兴起并风靡全球的冰桶挑战游戏，让人们关注到ALS罕见病人群。ALS，全称肌萎缩性脊髓侧索硬化症，在中国被称为“渐冻人症”。

　　“渐冻人症”是“运动神经元疾病”的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。目前，临床上还没有对症的药物可以医治这种疾病。

　　?为了让更多人知道被称为“渐冻人症”的罕见疾病，同时达到募款的目的，“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡，并已扩散至中国。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。?

　　在这之前，詹香桂只觉得王俊贤患着“农村里很少看见的病”。

　　2013年正月，王俊贤开始觉得讲话吃力，有点含糊。随后这一年，他开始辗转福州、龙岩等地的大小医院，平均一个月一次的奔波，仍然不知道自己到底得了什么病。“都说查不出来，大多写的是重症肌无力。”詹香桂说起症状初发后的情况，颇为无奈。

　　王俊贤出生于1965年，和妻子詹香桂都在镇上的机砖厂工作。为了贴补家用，詹香桂说，“看病回来有空就去做两天工，看着严重了就又上医院。”

　　直到2014年1月，王俊贤的身体加速枯萎，手脚力气渐失，才开始彻底“歇业”。

　　“由于每个月要花2000多元，尝试了诸多治疗方法都没有任何效果之后，今年4月开始，他觉得浪费，自己提出来不吃药了。”詹香桂说到这里，一直盈在眼眶里的泪水终落下。为了治病，他们已经花光了家中的积蓄。

　　我们看到的王俊贤，已经丧失了说话能力。陪伴了他30年的詹香桂正在与他培养新的默契，王俊贤把要说的话写在笔记本上，“他也会有性子急的时候，我看不懂，他就比划，总会猜到的。”