【悲剧的命运】

　　患病之后甚至不敢生育

　　按照理论上说，“渐冻人症”在病因方面，遗传因素只占到10%左右。不过，“家族式渐冻人”，在“渐冻人”的人群中，并不少见。

　　3年前，厦门光亮骨伤科医院就曾治疗过这样的患者，姓李，从漳州来厦门求医。他的一家三代，出了七个“渐冻人”，这种怪病，改变了他们一家三代人的命运——第一代，患病的老人已经去世，第二代，李某的两位患病伯父都不敢生育孩子，第三代中，李某兄弟姐妹五人中，只有李某二哥是健康的，其他4人都是“渐冻人”。

　　据了解，这“家族式渐冻人”，大多在10多岁起就开始发病，上学时，一跑就容易摔倒，接下来，脚开始无力，不得不坐轮椅，体力活几乎不能再干，接下来，病症往上身延伸。

　　“感觉，身子一节一节被冻住。”有患者曾对记者说。

　　不少家族式渐冻人，都十分悲观——“我们一家，好像被魔咒罩住一样，完全没有了希望。”有渐冻人试图自杀，后面发现自己刀都拿不起来——连自杀的力气跟能力，都没有了。

　　【微博节选】

　　一位患病母亲最后的告别

　　>>2013年3月6日

　　前几日我妈妈因感冒引起的肺部并发症住院，昨日呼吸衰竭情况危险送进重症监护室，医生已下达病危通知书，作为家属的我们不得不接受这个现实。借此提醒各位家属和病友，千万注意生活细节不要感冒!!

　　>>2013年3月7日

　　下午探视，妈妈的眼睛能完全睁开了，精神比前两天好些了。可是呼吸机的插管把嘴唇撑得又厚又肿，浮肿的手指在纸上艰难比划着她过得很辛苦……

　　>>2013年3月14日

　　妈妈最终还是走了。家人的宽慰建立在病人的痛苦上，而病人的解脱建立在家人的痛苦上，我们经过艰难的抉择最后尊重了妈妈的心愿，在家陪着她度过最后的时光……愿您在另一个世界不再操心，安详幸福。(摘自“@为爱我的人活着”的微博)