治疗费用 每月高达4000元

　　治疗费用方面，如果使用进口的“力如太”一个月要4000元左右，国产的也要1600元～1700元，而且是持久使用，不得停止。后期使用的呼吸机要2万多元/台。“渐冻人”的治疗费用一般的家庭都承受不起，2009年广州统计数据称有2/3的人吃不起这“救命药”。

　　因为治疗费用昂贵，所以吸引了众多名人、政要对治疗这种罕见病的支持，通过“冰桶挑战赛”筹集善款，谢霆锋、张泉灵、毛群安等人都接受了挑战或捐款。王柠教授说，利用名人效应关注罕见病特殊群体固然很好，但不是所有人都能接受“冰桶挑战赛”，例如高血压或其他相关亚健康群体就不适合，人体若突然接触冰水，会反射性地血压增高，部分高血压群体易出现脑出血等病状。

　　(福州晚报记者　刘栋宾)