让患者有尊严地走完最后一程

让患者有尊严地走完最后一程

——拾玉儿童舒缓安宁公益年会暨市一总院安宁疗护研讨会侧记

若身患不治之症，孩子如何安静、有尊严地离开这个世界？如何让儿童舒缓治疗被更多人所看见、所接受？25日，拾玉儿童舒缓安宁公益年会暨福州市第一总医院安宁疗护（儿童专场）研讨会在榕举行，旨在汇聚更多关注儿童安宁治疗的力量，提高公众对此领域的认识和支持，共同为儿童提供更全面、更人性化的医疗护理。

本次活动由深圳市拾玉儿童公益基金会和福州市第一总医院联合主办。

研讨会圆桌论坛现场。记者 石美祥 摄

现场讲述

安宁疗护照亮

天使无痛回家的路

生命是一趟有限期的旅行，在和生命的旅程告别之际，能否让陪伴在身边的不是冰冷的器械、恐惧的眼神和绝望中的垂死？这是很多疾病晚期患者的心声。而相较成人，身患重症的儿童不会表达，心理发育不成熟，小小的躯体要承受很大痛苦，更需要得到呵护和关注。

舒缓治疗概念源于西方，儿童舒缓治疗是从成人舒缓治疗的概念中分化而来，旨在为患儿及其家属提供身体、心理、社会等全方位支持。

演讲环节，从事一线安宁服务的医生、社工、已离世患儿的母亲等，从不同角度讲述他们经历的那些生死。

“安宁疗护中的孩子，既包括患儿，也包括小家属，后者可能是一群失落的群体，他们的人生更长，更需要社会的关爱和支持。”北京王府中西医结合医院安宁疗护科主任刘寅分享了感人故事，展示了死亡教育的重要性。

“我们爱你，我们会好好长大！”一对7岁的双胞胎站在爸爸的病床前，握着爸爸的手作最后道别。然而起初，在这名癌症晚期患者弥留之际，他的妻子带着双胞胎却徘徊在病房外。由于不知道如何告诉孩子，母亲犹豫不决。得知情况的刘寅挽留住母子三人，拿出《小象布布》的画册，通过生动的插画向孩子们解释“何为死亡”，最终获得孩子们的理解。看到孩子的父亲也带着微笑离开了人世。

“在哪里可以让我女儿不痛呢？孩子止不住的哭声，令我和孩子妈妈心如刀绞！”“我现在已经能接受父母还活着，宝宝先走。但我接受不了把孩子带回家，看着他在痛苦中死去。”……这是河北沧州市人民医院疼痛（安宁疗护）科主任郭艳汝听到的一系列悲痛呼声。这让郭艳汝下定决心，不仅仅是治疗，还要帮助患者有尊严地走完最后一程。

今年年初，福州市第一总医院在全省率先开设儿童舒缓病房，为处于生命末期的患儿提供止痛、镇静等治疗以及人文关怀。目前，已服务19名患儿家庭，其中9名为居家服务。

今年4月，一名10岁女孩在安宁科平静走完短暂人生。女孩喜欢唱歌，家人习以为常，医护却很在意，她们发现女孩一直用音乐表达内心所感，尤其是护士宋苏永。于是，她常常倾听女孩唱歌，以此打开她的心扉。有一天，女孩主动唱起《后会无期》。一曲唱罢，女孩没有再醒来。“我们的倾听，为她灰暗人生带去了光，不再留下遗憾。”宋苏永说。

专家观点

儿童舒缓治疗任重道远

“死亡教育”很重要

儿童舒缓安宁是一项关键的医疗服务，主要服务于儿童肿瘤、先天性疾病、慢性疾病等处于疾病中晚期阶段的患儿。

“虽然我国成人安宁疗护临床实践在不断推进，但儿童舒缓治疗的发展却相对缓慢。”深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中说，全国每年大约有3万到4万新发儿童肿瘤病例，有1.5万名儿童因肿瘤失去生命。面对罹患不治之症的儿童，专业而富有同情心的护理尤为重要。我国目前在提供儿童安宁疗护服务的服务体系、机构、人员等方面均处于萌芽或起步阶段，供需矛盾较突出，还需进一步探索和有效实践。

“在实际开展儿童舒缓治疗过程中，面临着人才紧缺、医疗资源匮乏、社会认知不足等多重困境，建议可以从政策制定、行业规范、医院示范引领、做好全民教育等方面同步施策。”刘寅说，同时要重视孩子的“死亡教育”，死亡教育在孩子7岁至8岁时就可以开始。家长和学校都应该帮助孩子建立正确的生死观，包括关于生命周期、死亡是生命的自然过程，以及如何理解和应对失去亲人时的心理支持等。

“每个人都要面对余生，余生很沉重，也很重要。”郭艳汝建议，从政策层面，应该完善安宁疗护的定位，以政府主导，作为一项民生项目来推动，并且将安宁疗护纳入规范的专业和学科来推动其发展；从社会层面，要鼓励和引领更多社会组织、慈善机构关注，支持安宁疗护和困境中的家庭，发动多方力量搭建一个网络，让晚期患儿在百里之内买得到药、止得住痛、回得了家；从改善大众死亡观念来说，需要更多媒体、组织关注和引导科学的生命观、死亡观。只有大众接受正确的生死观后，才能让有需要的患者和家属主动走进安宁疗护病房。

福州实践

三级联动托住

安宁患者最后一程

“最近胃口如何？”“大小便正常吗？”“夜里一般起来几次？”……11月的福州，气温低迷。上午9点，台江区上海街道社区卫生服务中心医护团队敲开菏泽小区高奶奶的家门。

今年10月，作为福州市首批居家安宁疗护试点单位，上海街道社区卫生服务中心家庭医生团队前往高奶奶家中评估后，认为其符合居家安宁疗护条件。随后的一个月，护士林艳和同事们轮流上门，给老人静脉输液补充营养，给予导尿处理，并指导家属给患者翻身、拍背，缓解褥疮。

“医护人员的到来，点亮了我们的生活。”老人家属动情地说，母亲希望人生最后一程能在家中度过，但家人又担心没办法照顾好，万一有个闪失会抱憾终身，“没想到这些白衣天使就来了”。不仅如此，建立家庭病床进行居家安宁疗护可获得与住院治疗同等医保报销待遇，这也为家庭减轻了负担。

为提高疾病终末期患者的生命质量，从国家层面到各级政府都积极推动安宁疗护事业的发展。记者从市卫健委获悉，作为国家安宁疗护试点城市，福州已开设安宁疗护科的医院有29家，设置床位107张，覆盖所有县（市）区，大部分为二级以上医院。

安宁疗护不一定都要在医院，主战场在家、在社区，“家”是最好的病房。今年5月，福州将安宁疗护的触角再往下延伸，依托社区力量，结合家庭病床试点和长期护理保险制度试点工作，探索开展延伸性居家安宁疗护服务。7月，福州市第一总医院牵头成立福建省安宁疗护专科联盟，联盟在加强成员单位的交流协作、加强资源共享、加快培养优秀专科人才等方面着力推进，构建终末期患者“医院—社区—家庭”三级联动模式，托住安宁患者最后一程。（记者 林文婧 实习生 傅亦静）