多方守护伴成长“福蕾”护航向新生——一名唐氏综合征女孩的成长蜕变路

从啼哭声微弱的婴孩，到能随音乐起舞、执笔绘梦的少女；从对世界充满恐惧的唐氏综合征宝宝，到开始学习编织、体验咖啡制作的技能少年——13岁的贝贝（化名）在长达十余年的康复之路上，一步步突破着身体的限制。

3月21日是第15个“世界唐氏综合征日”。记者近日走近贝贝和她的家庭，了解这场由爱、专业力量与制度共同托举的蜕变：在家庭永不放弃的守护、专业机构的持续介入，以及在福利彩票公益金等资金支持的“福蕾行动计划”的系统帮扶下，贝贝的成长轨迹正从基础康复向社会适应与职业技能培养延伸，并逐步走向融合、自立。

早期干预

抓住康复的“黄金期”

“生下来一个月，不吵不闹，哭声跟猫叫一样细……”贝贝的母亲回忆，孩子出生时便面临重重挑战。由于发现较晚，贝贝在六七个月大时才被确诊为唐氏综合征。她的母亲展现出了惊人的决心：“孩子一岁半时，我们就抱她去康复机构开始干预，那时她还几乎没发出过有意义的声音。”

贝贝现在的特教老师是仓山区爱星康复医疗中心的倪老师。她指出，早期介入对唐氏综合征儿童至关重要。通过持续的口肌按摩、开音训练等专业手段，变化很快出现。“去康复机构才一个星期，贝贝就能更好地发声了，没多久，能叫出‘妈’了。”贝贝母亲的话语中仍带着当时的欣喜。这第一步的突破，为这个家注入了最初的信心。

系统康复

在街舞与绘画中找到自信

十余年不间断的系统性康复训练，给贝贝带来了脱胎换骨的变化。根据评估，她目前的整体认知和理解能力已接近八九岁儿童的水平。“她现在能主动表达自己的想法，能理解别人大部分的话，社交互动式语言也明显多了。”倪老师介绍。更令人欣喜的是，贝贝在街舞和绘画中找到了快乐和自信的源泉。

“她对跳舞很有自信，画画也是她擅长的。”老师观察到，艺术活动明显影响着她的情绪和自信心。与此同时，该中心的“福蕾行动计划”社工黄秀琴为家庭提供了关键的系统性支持。她不仅全面评估贝贝的能力与需求，还协助家庭申请了智力残疾补贴以减轻经济压力。作为家庭支持者，她引入“喘息服务”，组织家长互助并提供心理咨询，有效缓解了家长长期的照料压力。“现在她待人接物大方多了，都是在不断锻炼中成长的。”贝贝的母亲说。

赋能未来

“福蕾”支持下的职业技能初体验

随着能力提升，通过福蕾社工的专业链接，贝贝的培养重点已转向为未来的社会融合与自主生活做准备。

“在‘福蕾行动计划’支持下，我们为贝贝这样的青少年设计了许多‘职业体验’。”社工黄秀琴介绍，这包括每周去咖啡馆感受氛围、参与义卖、在爱心食堂学习煮泡面等。这些看似简单的活动，却是通向社会的桥梁。服务机构积极链接社会公益企业，为贝贝安排了短期实习，让她尝试简单的客户服务与商品陈列，有效提升了她的社会互动信心。目前，贝贝正在学习编织手串，母亲对此抱有期待：“希望能有更多这样的机会让她慢慢融入社会。我们无法守护她一辈子，现在就是慢慢培养她的技能和自信。”

回顾女儿的成长路，贝贝的母亲最深的感触是：“我们自己的心态很重要，要坦然面对。”特教倪老师则从专业角度发出呼吁：“这些孩子内心非常善良，能感知到外界的眼光。我希望社会人士能用更包容的心态去看待她们，不要另眼相看，把她们当成正常的孩子就好。”福蕾社工黄秀琴从个案实践出发，指出此类家庭普遍存在“全生命周期支持需求”，她建议服务应延伸至职业培训、就业支持及社区融合，为特殊需要青少年构建更包容、友好的支持环境。

市民政局儿童福利处负责人介绍，贝贝的案例是福彩公益金等资金支持下的“福蕾行动计划”关爱特殊困境儿童的一个缩影。它表明，通过早期干预、家庭坚持、专业康复与福蕾社工的系统性帮扶，每一个生命都能绽放出独特的光彩。

据了解，自2021年以来，福州市级福彩公益金每年投入约300万元作为项目引导资金，各区县在此基础上予以配套支持，共同保障“福蕾行动计划”的持续实施。（记者 潘温祥）