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男子全身五个系统一起出毛病,原来得了这种罕见病

2023-11-07 08:11:03来源:福州晚报  作者:陈丹 石美祥

男子全身五个系统一起出毛病,原来得了这种罕见病徐翔医生带领团队查房,为患者做检查。

蹲不下、皮肤变黑、乳腺增生、肝脾肿大、蛋白血……38岁男子阿强(化名)得了一种怪病,身体五个系统都出了问题。前一阵子,他到福州市第一总医院康复医学科门诊做理疗。治疗师发现他的病情异常,建议他到神经内科进一步检查。最后,医生抽丝剥茧找到原因:这是此前只在教科书里见过、连中文名都没有的罕见病——POEMS综合征。

男子到康复科理疗

意外查出了罕见病

阿强来自尤溪,起初他发现双膝关节疼痛,小腿没力气,常常感觉发麻,很难蹲下来,走路也困难,以为是颈椎病,就到当地医院拍了片,按照骨质增生治疗了两三个月,但没啥效果。他又转诊到福州一家省属医院骨科治疗,症状同样没有改善。求医过程中,他渐渐从健壮变得瘦弱。

为了进一步明确诊断,他来到福州市第一总医院康复医学科门诊接受理疗。康复医学科治疗师长丁勇给阿强做了详细检查,发现其又瘦又黑,肌肉异常萎缩,神经系统方面的异常表现明显。他判断阿强的问题不是骨病那么简单,便建议他到神经内科住院检查。

他入院后,神内二科医生为他进一步检查,多次全科会诊,最终判断他是患上了POEMS综合征。

“POEMS综合征发病率很低,是罕见病,各个级别医院的大部分医生可能对这个疾病都没有深入了解,都只在教科书里看到过。”神内二科徐翔副主任医师介绍,POEMS综合征是一种非常罕见、严重的单克隆浆细胞疾病,属于血液病,发病率不足百万分之一。

若不及时治疗

可能致残致死

据介绍,“POEMS”原本是诗人的意思,但该疾病却没有那么浪漫。这5个英文字母表示该疾病涉及人体5个系统的病变:P(多发性神经病)、O(脏器肿大)、E(内分泌异常)、M(单克隆免疫球蛋白)、S(皮肤改变)。

徐翔介绍,该病在阿强身上,就表现为:1.神经系统被攻击——导致双下肢有袜套样感觉、肌无力;2.消化系统被攻击——导致肝脾肿大、人浮肿;3.内分泌系统被攻击——导致乳腺增生;4.血液系统被攻击——导致M蛋白血症;5.皮肤被攻击——导致色素沉着,皮肤颜色变黑,多毛。

该病病因不明,多发生于中年男性。若不及时治疗,多数患者会死于心肺功能衰竭、中风、神经病变等。

虽然POEMS综合征是一种非常严重的疾病,但徐翔表示,它还是可治的。该病会导致非常严重的神经病变,使得患者不能行走,甚至只能卧床,生活质量差,因此早期诊断并及时治疗非常重要。

阿强的病情明确后,因其主要问题在血液科,目前已转入血液科进一步治疗。他十分感谢神内二科医生们的经验和“慧眼”,让他及时确诊,接受对症治疗。

神内二科主任陆晓培提醒,如果同时出现不明原因的四肢麻木、皮肤发黑、内分泌改变等,建议及时到神经内科就诊,排除POEMS综合征,只有及早发现及时治疗,才能延长生存期,减少致残率。(记者 陈丹 通讯员 周莹茜/文 记者 石美祥/摄)

【责任编辑:陈颖】
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