没人应该被放弃！医保目录公布那天好多家长哭了

　　张劲妮与药企谈判的视频截图

　　当看到视频中的国家医保局谈判代表张劲妮说出“成交”两个字的时候，几乎所有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)患儿的家长都哭了。

　　12月3日，2021年的医保谈判结束，诺西那生钠注射液被纳入医保。诺西那生钠注射液此前因为“一针70万”和“四天55万”多次登上热搜，但这一次登上热搜，是因为经过国家医保谈判，这个天价药降到了3万多元一针。

　　消息发布后，SMA患儿的父亲马恒祥连续几天都睡不着觉，一闭上眼睛他的脑海里就会浮现出医保谈判现场张劲妮的那句话——“每一个小群体都不应该被放弃”。

　　得知纳入医保目录

　　平日里安静的患儿家长群炸锅了

　　马恒祥是在SMA病友群里得知诺西那生钠进入医保目录的。在这个病友群里，除了偶尔会有患儿父母咨询一下用药的情况，然后为诺西那生钠的天价留下一声“唉”的叹息外，很少有人发言。仅有的交流也仅是偶尔会有患儿家长转卖自己家的吸痰机、呼吸机。

　　而在2021年医保目录公布的那一天早上，群里的消息不停地闪烁，用马恒祥的话说是“炸锅了”。

　　群里的患儿家长们都哭了，有因为连夜照顾患儿才刚刚起床的妈妈，捂着被子哭；有的不想让孩子看到平时坚强的爸爸妈妈流泪，于是就躲到厕所里哭，躲到阳台上哭。

　　群里“炸窝”后安静了片刻，每个人都在宣泄着憋在自己胸口的情绪。过了几分钟，有人“感谢国家，感谢政府”“感谢每个关心我们的人”……

　　马恒祥曾经很多次幻想过自己听到这个消息时的情景，在他的脑海里，自己如果得知诺西那生钠进入医保目录后，一定会非常激动。然而现实却是相反的，马恒祥很镇静，他感觉自己的身体也前所未有的放松。他拿起手机先告诉了妻子，接着又把电话拨给了正在带着患病儿子小石头做康复的父母，两位老人问：“真的吗？”当得到了肯定的答案后，两位老人几乎喜极而泣。

　　后来，国家医保局谈判代表张劲妮与药企谈判的视频在各个群里转发。

　　SMA在国内有3万到5万病例

　　发病率大约为万分之一

　　马恒祥没有哭，是因为他从来不想把眼泪流给身边的人看，潜意识里他觉得作为这个患病家庭的顶梁柱，他必须要坚强。而且他也不想将自己的悲伤传染给身边的人，他觉得大家都在尽全力地帮助他，如果他们还受到自己情绪的影响，太无辜了。

　　在马恒祥的办公桌下面，有一个小板凳，那是记录他泪水的地方。每当实在忍受不了压力和痛苦的时候，他就会钻到办公桌底下，坐在板凳上，用布盖住流泪的脸庞。除了办公桌下面，大街可能是马恒祥唯一会当众哭的地方，因为他看到了大街上那些活泼可爱欢蹦乱跳的孩子，想起了自己的儿子小石头。

　　小石头今年已经快4岁了，如果不是因为患病，他应该已经在幼儿园和小伙伴们在一起学习玩耍。三年前，小石头被确诊为SMA，这是脊髓性肌萎缩症的英文简称，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”“导致婴幼儿死亡的头号遗传病”。它是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见病，发病率大约为万分之一。目前，该种病症在中国大约有3万到5万病例。

　　SMA患儿大多从半岁开始发病，如果不尽早介入治疗，患儿一般活不过2岁。SMA是一种常染色体隐性遗传病，通常患儿的父母都是携带者，患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，从而导致严重的肌肉萎缩、无力，患儿连翻身、蹬腿、爬行都很困难，最终可能丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍。

　　对于这些患儿家庭来说，诺西那生钠是他们的希望，这是一种一针50万元以上的进口精准靶向药，该药需终身服用，对于患儿家庭来说，是非常巨大的负担。

　　马恒祥得知儿子小石头确诊这个病的时候，是绝望的，他以为这种病根本“无药可治”。后来他才知道，药是有的，在国外有进口药，但是第一年就需要500万元人民币。

　　2019年，国内引进了诺西那生钠，价格是第一针70万元，一年大约需要110多万元。马恒祥是一名媒体记者，妻子是人民教师，一年110万元对于他们来说是根本无法承受的。

　　随着时间的推移，诺西那生钠的专利期结束，同样的药在国内降到55万元一年。据了解，这种药由于病患少、销量有限，企业一般不愿意大幅降价。此次医保目录调整，国家医保局与药企谈判，“以量换价”才让价格大幅下调。

　　小石头第一年的六针55万元是马恒祥花上了家庭的全部积蓄，还从父母那里拿来了一部分。好在同事和朋友也愿意帮助马恒祥，再加上商业保险的一部分理赔，55万元的费用总算是凑齐了。