没人应该被放弃！医保目录公布那天好多家长哭了

　　视频记录儿子治疗过程

　　为了谋生更为了让社会了解SMA

　　为了第二年的药费，马恒祥和爱人都要回到工作岗位，单位的领导很照顾他，同事也会帮助他。但是，马恒祥明白，任何外界的帮助都不可能是长期的。

　　后来，马恒祥开了抖音账号，他将小石头治病的视频发布到网络上，一边记录孩子与病魔搏斗的日常，一边向外界介绍SMA这个罕见病的有关常识。

　　马恒祥这么做主要是希望让外界知道SMA患儿家庭这个群体，希望能够引起社会的关注，让网友们知道这种疾病背后的群体是个什么样子。更重要的是，通过他的视频，能够让更多的人了解SMA这个病症的成因、诊断、治疗和预防的方法。

　　马恒祥说，SMA的致病遗传基因携带率其实很高，大约是五十分之一，如果两个携带者组成家庭，每一次正常受孕就有四分之一的可能性生下患儿，这种概率其实是很可怕的。从整体数据来看，SMA的发病率是万分之一，从概率的角度来说，SMA其实是罕见病里的常见病。“1万个新生儿里就有1个可能患病，这其实是个很恐怖的概率。所以，年轻夫妇应该了解这个病，在婚前做检查，如果有一方不是携带者就没关系，如果两个人都是携带者，那怀孕的时候就要筛查胎儿基因，若不幸有胎儿是SMA患者的话，那就要尽早引产，这样就能少一个跟自己同样不幸的家庭。”

　　马恒祥其实是个很坦诚的人，他承认自己在抖音开账号，除了普及宣传SMA的知识外，也希望能够多一点挣钱的渠道，一开始，他并不知道怎么直播带货，自己平时也不是一个善于在台前表达的人，他只是一个普通孩子的父亲。但后来有网友建议他直播，还帮助他了解直播带货的流程。

　　有网友曾经劝他通过众筹的方式解决孩子每年的55万元药费问题，但马恒祥拒绝了，他更愿意凭借自己的努力为儿子的病想办法。

　　在网络上，虽然会遇到出言不逊者，但马恒祥能够感受到绝大多数人的善意，抖音也成了一个抒发他压力的地方，他感受到网友带来的力量。有网友给他发私信说，看到他们这样的患儿家庭都在努力，自己也受到了感染。马恒祥自己也说：“我做记者，过去接触过不少那种自强不息的家庭，我能够感受到他们那种坚强的精神，以前我只是能感受到很大的触动，过一段时间就淡忘了。但自从孩子生病以后，每一次接触这种自强不息的人，我就被他们的精神所鼓舞，就给我一种力量。精神的力量是可以感染人的。大家在鼓舞我的时候，我也能通过这种方式去鼓舞其他的人。”

　　医保政策落地后

　　加上报销 家庭基本可以承受

　　12月3日，诺西那生钠进入医保目录，这对于SMA患儿家庭来说只是第一步。后面各地方政府还要根据各地的医保情况来确定诺西那生钠的落地价格。

　　马恒祥掰着手指头算着这笔账，孩子患病第一年光注射就花了55万元，现在这个药降到3.3万元一针，根据疗程，每年只需要打三针，一年则是9.9万元，如果再加上报销的话，自己这样的家庭还是基本能够承受的。

　　马恒祥介绍，SMA患儿花在康复和理疗上的费用也很高。这些患儿往往肺部发育不好，需要用呼吸机来帮助呼吸，一个进口的呼吸机就需要三四万元钱。SMA患儿的抵抗力也很差，很容易感冒，感冒后就容易转成肺炎，这就需要吸痰机，也是两三万元的开销。而孩子稍微大一点以后，要给他做康复，还需要用到站立架，帮助孩子有站立的意识，不让骨骼变形得太严重。

　　现在，马恒祥有了新的计划，他打算给小石头换一个好一点的站立架。“孩子关键的恢复期其实很短，如果能有好的康复条件和训练，我们还是要尽最大努力去给他做康复，不留下什么遗憾。然后等未来有能力的情况下，我们再去帮助更多的人。”马恒祥说。

　　去年，小石头的病情有所好转，胳膊能抬高了，腿部萎缩的肌肉有所缓解，坐得比以前更稳了，腰腹和腿部的力量都在持续进步中。

　　小石头现在已经快4岁了，他意识到自己不同于其他孩子，最近跟马恒祥说：“爸爸，我以后能走吗？我要帮奶奶擦桌子。”

　　马恒祥把孩子的这些日常仍旧记录下来发在网上，他希望孩子的这些言行能够告诉所有人：“我们这些家庭都在努力地活着，我们都没有放弃。”（记者 张子渊 实习生 周己筠）