福州新闻网 >> 新闻频道 >> 要闻快讯

3位SMA患儿将在福州迎来新生

2022-01-08 16:48:56来源:福州新闻网

  1月7日,来自广州、深圳的3个SMA患儿家庭共同集结从广州出发,乘坐高铁来福州就诊。患儿最大4岁,最小1岁。福州华侨医院与伽禾伽美医院联合安排了3辆救护车,配备5位医护人员到动车站迎接,使患儿安全入院。

3位SMA患儿将在福州迎来新生

  SMA病,是脊髓性肌萎缩症简称,是一类由于先天脊髓神经变性,导致肌无力、肌萎缩的疾病。主要发生在婴儿、青少年人群中。

  SMA病的一种治疗药物是国外生产的“诺西那生钠”,以前该药一针需要近70万元,患者一年需要多针,费用达数百万元。2021年底,在国家医保局的不懈努力下,这个全球首个用于治疗SMA病的精准靶向治疗药物被国家团购至每针3.3万元,并纳入医保。2022年伊始,诺西那生钠在全国多省包括我们福建省已经开始临床使用。

3位SMA患儿将在福州迎来新生

  由于SMA主要导致肌肉萎缩,丧失肌肉收缩功能,部分患儿在疾病发展过程中出现吞咽困难,无法正常进食,需要从鼻腔插入胃管,长期通过该管来输注营养。鼻胃管不仅使患儿不适难受,时间长了还会损伤鼻咽粘膜,引起出血溃疡;鼻胃管又容易引起反流性肺炎,治疗困难,费用昂贵;患儿平时口腔分泌物多,家人日夜清理十分辛苦。

3位SMA患儿将在福州迎来新生

  近年国外发明了一种纽扣式的胃造瘘管,只需在左上腹做个小口,在胃部留置一个特殊小装置,平时这个造瘘管盖上扣子患儿可以进行日常活动、洗澡,国外还有儿童带着它去游泳,极大改善了SMA患儿的生活质量,也大大减轻了家人照顾负担。

  医疗团队表示,此次3位SMA患儿将进行安放纽扣式胃造瘘管,同时拔除鼻胃管,可以大大降低肺部感染几率,同时方便家属护理,改善患儿今后的生活质量,患儿新年将获新生。

3位SMA患儿将在福州迎来新生

  据医疗团队李笃妙教授介绍,纽扣式胃造瘘管是近年在国外兴起的替代鼻胃管的一个特殊装置。传统的胃造瘘,是于胃肠镜下在上腹部植入一根较长的管,这个管露在腹部,除了有被患者自己不慎拔出的危险外,还大大增加患者日常生活的不便。根据国际有关诊疗指南,纽扣式胃造瘘管不仅用于SMA病等患儿,也可以用在所有需要留置4周以上鼻胃管的成人患者。

【责任编辑:徐昕昀】
相关新闻