燃烧自己 守护“星”空

◇“我愿意燃烧自己，去守护这片‘星’空。”张秀丽选择自助助人，让孤独症患者拥抱希望，活在温暖的阳光下

◇“无论是儿童期，还是青年期，孤独症患者都不应脱离社会。因为患病原因，他们就像‘生活在海水里的淡水鱼’，我们要想办法把周围的盐度降低。”

文 |《瞭望》新闻周刊记者 王雨坤

张秀丽在启航星工坊给孤独症患者讲解什么是“志愿者”（2021年9月23日摄） 受访者供图

“高高的青山上，萱草花开放……”

5月的一个普通周日，福建省福州市工人文化宫一间教室里传出阵阵歌声。这是一节专门为孤独症儿童开设的公益课。台上，孩子们唱得投入，享受每周一次专属于他们的“音乐时光”。台下，家长们趁着难得的轻松时刻相互交流。

“旺仔妈，我孩子最近学会用手机导航了！”

“旺仔妈，孩子出现这种行为我该怎么办？”

“旺仔妈，我的孩子可以去烘焙课吗？”

“旺仔妈……”

被家长们团团围住的“旺仔妈”张秀丽，是一名孤独症儿童的妈妈，也是福建省心启航助残帮扶中心（以下简称“心启航”）理事长。“心启航”为以孤独症为主的心智障碍者及其家庭提供志愿服务，这节公益课是其发起的项目之一。不久前，在全国妇联举办的第六届全国巾帼志愿服务征集展示活动中，张秀丽获评“十大感动人物”。

孤独症，是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，影响患者的行为发展和社会交往。孤独症儿童仿佛生活在自己的世界里，被称为“星星的孩子”。

“我愿意燃烧自己，去守护这片‘星’空。”张秀丽选择自助助人，让孤独症患者拥抱希望，活在温暖的阳光下。

点一盏灯

“那一刻，感觉天都塌了。”回忆起十年前儿子旺仔被确诊为孤独症的那一刻，张秀丽仍会哽咽。

此后，从老家黑龙江佳木斯到广东深圳，再到山东青岛，张秀丽和丈夫带着儿子一路辗转，尝试各种康复机构，自学孤独症干预方法。直到儿子到了入学年龄，她得知福州一所普通学校能接收孤独症儿童随班就读，家长还能陪读，他们才在福州落下脚来。

“一地鸡毛”，张秀丽如此形容这一路的历程。因为“淋过雨”，所以愿意为人“撑伞”。

在带儿子治疗的过程中，张秀丽发现，同龄孩子上幼儿园、读兴趣班，和小伙伴一起玩耍，这些看似理所应当的平凡日常，对孤独症儿童来说都遥不可及。孤独症儿童的家长也渐渐屏蔽或缩小自己的社会关系网，与孩子一起孤单地行走。“这些家庭需要科学的干预方式。”张秀丽决定帮助更多人。

2014年，张秀丽在社交平台组建孤独症儿童家长群组，利用闲暇时间为他们提供力所能及的帮助，经常请专家在群里分享孤独症治疗康复信息。“所有的钱都由我出。有的家长感到从中受益，便在群里‘打赏’。一位热心家长把这些善款收集起来，用于帮助特困的孤独症儿童家庭。”张秀丽说。

为了帮助更多人，2017年，张秀丽与一些家长共同发起成立福建省心启航助残帮扶中心。作为福建省内第一家孤独症儿童家长互助组织，“心启航”希望为“星星的孩子”提供更多保障，让他们有尊严地融入社会生活。

亮一颗星

“对你爱爱爱不完，我可以天天月月年年到永远……”“五一”期间，在福州的一场公益音乐会上，来自彩虹“星”艺术团的乐队正在舞台上激情四射地表演。

音乐能在很大程度上安抚孤独症患者。2017年底，“心启航”组建了一支专属于孤独症患者的乐队。随后几年，乐队陆续增设非洲鼓、架子鼓、辛迪钢琴、葫芦丝、尤克里里等表演形式，成立了彩虹“星”艺术团。

艺术团的发展并非一帆风顺。“家长们希望孩子能上台表演，但也害怕在大众面前被贴上‘孤独症患儿’的标签。”张秀丽说。经过动员，艺术团招募到一些愿意参与的孤独症儿童。这些孩子学习能力较弱，无法参加普通艺术培训班，张秀丽请来专业老师，结合孤独症儿童的特点，在教学时降低难度、放缓节奏。

“老师和孩子们需要一点一点磨合，乐队成立后的头三年一直在训练，没有任何表演。我们唯有保持足够的耐心，咬牙坚持。”张秀丽说。

慢慢地，孩子们发生了变化。“排练时，谁的节奏错了，他们会相互提醒。表演时，大家都争着上台。”张秀丽感慨：“星星的孩子”也想去表达，也需要掌声和喝彩。

现在，乐队里能上台表演的学员有十几人，他们中最小的11岁，最大的39岁。乐队配合也更好了，只需一两个月就能学会一首新歌。对这些进步，家长都看在眼里。现在，“心启航”公益课程一发布，很快就预约满了。

如今，“心启航”每月开展公益课活动近百场，每年面向心智障碍人士提供服务超4万人次，已发展成为国内最具规模与影响力的孤独症患者家长组织之一，公益课范围拓展到了篮球、足球、羽毛球、轮滑、绘画等多个领域。

照一片天

“您好！这是我们亲手做的茶歇食品，您请品尝！除了爱，零添加！”

在位于福州鼓楼区的“启航星工坊”，几名孤独症青年（17岁以上的孤独症患者）正在背诵“服务用语”，他们即将在孤独症家庭支持研讨会上承担会务工作。

工坊的墙上贴着“员工守则”，仿照公司制度，为每名孤独症青年排好了“班”，内容包括生活技能学习、语言社交、游戏运动、烘焙、美术、音乐、手工、教具书制作等。每完成一个项目，有不同的“补贴”，少的几元钱，多的几十元，意在鼓励他们用劳动获得社会认同。

在张秀丽的朋友圈里，保存着许多孤独症患者积极参与社会活动的小任务视频：有爱心人士订购了工坊的烘焙产品，她安排3名能自己出门的孤独症青年送货上门；有家长捐赠了草莓，她组织孤独症儿童去夜市义卖……

孤独症患者和家庭学会面对社会、融入社会，需要更多理解与包容。张秀丽致力于此。

今年“五一”前夕，“心启航”从捐赠的善款中支出部分经费，在福州部分地铁和公交投放关爱孤独症人士的宣传广告。

5月18日，全国助残日前一天，张秀丽组织了一场以“‘榕’爱未来”为主题的孤独症家庭支持研讨会，并发布“心启航”编制的《（福州地区）孤独症家庭支持资源手册》。

“无论是儿童期，还是青年期，孤独症患者都不应脱离社会。因为患病原因，他们就像‘生活在海水里的淡水鱼’，我们要想办法把周围的盐度降低。”张秀丽说。“最开心的不是具体帮助了多少人，而是促进整个社会提升对孤独症的认知，给予孤独症患者更多包容与支持。”

（《瞭望》2024年第23期 ）