福州省内首开癫痫“救命药”处方 明年氯巴占有望纳入医保

宋施委博士开出我省首张氯巴占处方。

宋施委博士在朋友圈表达自己的 激动心情。

26日11时50分，福建医科大学附属福州儿童医院儿童癫痫诊疗中心专家宋施委博士，为癫痫患儿明明（化名）开出了福建省首张氯巴占处方。据悉，氯巴占是一种治疗罕见难治性癫痫的药物，被称为难治性癫痫患儿的“救命药”。

氯巴占在我国属于管制的第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前我国没有氯巴占进口药和仿制药。由于无法通过正规渠道购买，明明的家人以前都是通过海外代购渠道买氯巴占。2021年起，海关对氯巴占的监管力度加大，明明也因此断药一年多。

26日上午，明明的妈妈带他到福州儿童医院儿童癫痫诊疗中心宋施委名医工作室复查。让她激动的是，当天福州儿童医院购买的首批氯巴占到货了，明明成为该药的首个受益者。

“盼这一天盼了很久了！”虽然根据管制类药物的规定，医生一次只能开7天的药，但这已令明明的妈妈喜出望外。

一名厦门癫痫患儿的爸爸得知这一消息后也很激动，打算以后来福州开药。他在电话中对记者说：“这是我们梦寐以求的药。”

宋施委博士是福建协和医院神经外科专家。他说，难治性癫痫患儿每天发病几十次甚至上百次，不仅影响智力发育，还会导致终生无法走路、说话。氯巴占是这类患者的“救命药”，因此此前才有许多患儿的家长冒着触犯法律的风险，通过海外代购渠道买药。

去年，氯巴占短缺的问题引起国家卫健委等部门的高度重视，允许氯巴占临时进口的方案今年6月出台。9月起，进口氯巴占陆续在国内医院落地，国产氯巴占也获批上市。

“今天我们开的药就是国产氯巴占。”宋施委介绍，今年10月，儿童癫痫诊疗中心宋施委名医工作室在福州儿童医院揭牌。为满足罕见难治性癫痫患儿的诊疗需求，医院迅速采购氯巴占，促进了该药在福建省的落地。

据了解，国产氯巴占的价格堪称全球最低，每盒（10毫克×28片）定价84元，明年有望纳入医保。

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氯巴占风波

氯巴占引发大众关注，要从“铁马冰河”案说起。

“铁马冰河”是一名癫痫患儿父亲的网名，他从海外购买氯巴占给女儿服用，后来逐渐通过代购该药从中牟利。

2021年7月5日，“铁马冰河”被河南郑州中牟县公安局刑事拘留。因涉嫌走私毒品犯罪，2021年8月11日他被批准逮捕。今年3月18日上午，该案在河南郑州中牟县人民法院公开开庭审理。4月15日，“铁马冰河”被取保候审。

2021年11月，红星新闻的《“毒贩”母亲》一文披露，几名罕见癫痫患儿的母亲因帮助“铁马冰河”收取海外邮寄的氯巴占包裹，被指控“走私、运输、贩卖毒品罪”（后因犯罪情节轻微不予起诉）。齐鲁晚报·齐鲁壹点刊发《药囧——1042个罕见癫痫性脑病患儿家长公开寻找氯巴占》等报道。一时间，“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜，让更多人关注到罕见癫痫疾病群体和氯巴占。

这一问题引起了国家卫健委等部门的重视。为满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年3月29日，国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。6月29日，两个方案正式发布，明确在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患者和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买氯巴占。

今年3月11日，宜昌人福药业提交了氯巴占的3类仿制上市申请。9月20日，国产氯巴占获批上市。

（记者 陈丹/文 受访者供图）