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守护垂危新生儿的“白衣天使”

2023-03-13 11:47:56来源:中工网

从医近40年,严争深耕新生儿罕见病和疑难病领域,让无数患儿家庭走出迷雾——

守护垂危新生儿的“白衣天使”

“患儿的基因检测报告出来了,确诊希特林蛋白缺乏症。”2月13日晚,福州市第一医院儿科主任、福建省劳动模范严争给记者发来信息。这是她第二次与这种罕见病“狭路相逢”,相比十几年前的坎坷与艰难,这次的确诊过程堪称“顺利”。

严争出身于医学世家,1987年毕业后,由于喜爱孩子,她选择留在儿科,并于2006年建立医院新生儿科,深耕新生儿罕见病、危重症、疑难病领域。

新生儿抢救分秒必争,正如严争的性格,快人快语,连走路都很快。

从医近40年,严争跟很多绝望的家庭并肩站在一起,陪伴无数垂危的小生命“闯关”。

守护垂危新生儿的“白衣天使”严争(右)在NICU(新生儿重症监护病房)查房。受访者供图

再遇“希特林症”

2010年,一位新生儿因为黄疸严重被转诊至福州市第一医院,半天后病情加重而夭折,严争深感惋惜。两年后,同一位产妇再次找到她,其第二胎再次出现了同样的症状。

这一回,严争开始疑惑,仔细检查后她发现,除了黄疸,孩子还存在肝、脾肿大,直接胆红素升高,并不像是普通生理性黄疸。那么是什么原因导致的呢?

那段时间,严争一下班就埋进资料和文献中。终于,她查到广州一家医院曾收治过症状类似的病例,便委托同学将患儿的血液带去检测,最终的结果指向“希特林蛋白缺乏症”,一种罕见的遗传代谢病。“如果不及时确诊、对症治疗,肝硬化会危及生命。”

这已不是严争第一次与罕见病狭路相逢。

早些年,在临床中,常有新生儿不明原因死亡;高危儿保门诊里,频现无法确诊的病例。生命的流逝让严争难过,也让她燃起了探索的斗志。

2013年,以“希特林蛋白缺乏症”为起点,她和同事开始攻克“新生儿高胆红素血症发病机制”。2015年,她建立了“严争劳模工作室”,带领团队从临床诊疗技术、科研教学等方面,展开对罕见病、危重症、疑难杂症的研究。基因检测动辄花费上万元,很多家庭难以承受。为此,严争和同事争取到课题基金,让罕见病患儿可以免费接受检测。

今年1月,又一位患有“希特林蛋白缺乏症”的孩子走进门诊时,严争很快就识别了出来。经过治疗,目前孩子的肝、脾开始缩小,黄疸明显消退。

“十几年前,这种病只能药物控制,现在通过喝特殊奶粉,患儿可以过上正常人的生活”。严争很欣慰,越来越多的疑难罕见病正从“无法诊断”到“有药可治”。

“破案”乐趣无穷

同事们常开严争的玩笑,说她遇到疑难杂症就“两眼放光”。严争笑着承认,“找病因的过程就像‘破案’,揭开谜底的那一刻,是作为医生最有成就感的时刻。”遇到诊断不明的病人,她就把病历打印下来,带回家慢慢琢磨。“病情虽然复杂,但一定有蛛丝马迹。”

去年,一位患儿因“心律失常”入院,在胎儿B超诊断中一直被判定为“早搏”。然而,孩子不久便出现了严重心衰症状,血氧一直往下掉,“案情”扑朔迷离。

严争仔细推敲后发现,心电图指向的不是早搏,而是房室传导阻滞,其诱因是较为少见的“新生儿狼疮综合征”。经过检查,她的猜想被验证,为后续治疗赢得了先机……

一谈起接诊过的病人,严争就打开了话匣子。儿科又被称为“哑科”,患儿无法表达自己的疼痛和感受,这让“破案”的过程颇为波折,但严争乐在其中。

作为老师,严争把“破案”的故事带到了福建医科大学的课堂上。一个个病例生动而鲜活,她讲得尽兴,学生听得入味,课堂上经常响起掌声。

写思路、集体讨论……在科室里,严争引导更多年轻医生走上了“破案”之旅。“很多时候,医学并不是多么高精尖的技术,能否找到症结所在,考验的是耐心、细心与爱心。”严争说。

门诊里的“战友情”

高危儿保门诊里,严争是“主心骨”般的存在。在这间诊室,面对孩子未知的未来,为人父母的喜悦常被焦虑和恐惧冲淡,有的家长当着她的面泣不成声。“不要想太多,没什么可怕的,我陪你一起战斗!”严争的热忱和专业总能给人勇气。

患者多得顾不过来时,她会让病情棘手的患儿家长留下电话,晚上空闲时打过去跟对方聊聊。记者采访时,有家长领着出院的小患者来她办公室道谢,严争热情地迎上去:“记得来复查,有问题随时找我。”

从惊心动魄的抢救,到出院后每个月的随访,严争护佑无数患儿闯过难关。见证并陪伴孩子们的成长,也让她和很多家庭建立了“战友情”。对于这位值得托付和信赖的“严主任”,有的家长直到孩子十七八岁,遇到难题仍来找她。“我没有执照,可不敢再给你看了。”她打趣家长,却还是帮忙联系了其他科室的医生。

当医生近40年,让严争动容的瞬间还有很多。2021年出生的三胞胎早产儿,脏器发育极不成熟,在医院度过了呼吸关、感染关、喂养关。出院后,妈妈经常发来孩子的视频和写真。“看着他们健康成长,我心里也感到非常幸福。”严争说。

每年一次的“早产儿回娘家”活动上,很多家长带着孩子回来看望她。一位患儿母亲在发言中由衷地说:“我从严主任这里知道,医患关系,原来如此简单而又温暖。”坐在台下的严争一边笑得灿烂,一边红了眼眶。

采访手记

热爱可抵岁月漫长

严争一头利落短发、嗓音洪亮、来去如风。跟她打过交道的人,很难不被她的率直和热忱所感染。但在采访中,更打动我的,是她旺盛的探索欲和对医学事业由衷的热爱。

虽然已是新生儿重症领域的“资深专家”,但严争依然步履不停。疑难罕见病患儿往往辗转几家医院无法确诊,到了严争这里,她不肯放过任何一点线索,“案子”破了就能挽救稚嫩的生命,这种“诱惑”让她废寝忘食、甘之如饴。

可能因为出身医学世家,她对这个职业有一种与生俱来的信仰;可能因为儿科领域还有太多“未解之谜”,所以她分秒必争,想要做得更多……这份热爱正传递给更多的学生和后辈。

作为科室的“主心骨”,严争几乎24小时待命;大抢救说来就来,连轴转是常事;父母和丈夫都是医生,即便过年,一家人也很难吃上团圆饭……做医生“苦”的部分,严争很少提,因为在她眼中,乐远大于苦。

医路四十载,唯有热爱可抵岁月漫长。(工人日报-中工网记者 陈曦)

【责任编辑:钟培培】
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